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La lucha por una atención digna

   

La ONG afadis ayuda a las familias con personas discapacitadas. / DA

VICENTE PÉREZ | Santa Cruz de Tenerife

Cuarenta años dedicados a la discapacidad intelectual, todos ellos volcados en la atención de una hija que no encontraba acomodo en ningún lugar por sus características. En el año 2001, decide emprender la lucha para lograr que en Tenerife se creara una residencia, y que los padres no tuvieran que pasar el dolor de dejar a sus hijos en centros de la Península. Y lo logró. La residencia, financiada por el Cabildo de Tenerife, se inauguró en 2009.

Es la historia de Paula Romero, madre de una hija con graves trastornos de conducta, fundadora y alma mater de la asociación de padres de personas con esta discapacidad psíquica (Afadis). Pero también es la historia en que se ven reflejadas cientos de familias canarias que se han visto -y a veces, aún se ven- du-rante muchos años solas ante un problema que les desborda, y que les obliga a dedicarse las 24 horas, los 365 días al año, por entero al cuidado de sus hijos por momentos incontrolables.

En  2005, Paula Romero, con el coraje de quien sabe que todo estaba por hacer y de que nadie vendría de fuera a regalar nada, fue la primera ciudadana que intervino en un pleno del Ayuntamiento de Santa Cruz y logró así que se diera la licencia para la construcción de un centro que a la sazón debía haberse empezado con mucha antelación y que inexplicablemente no se había iniciado entonces. Con el apoyo del colectivo de padres al que representaba, tuvo  la fuerza y el valor para seguir demandado lo que por derecho sus hijos debían tener.

Discriminación

“Siempre he pensado que existe discriminación, y nuestros hijos son los que en  centros y colegios existentes  ocasionaban más problemas, pero no tenían  un centro específico que les tratase con arreglo a sus necesidades”, ex-pone esta mujer, con la curtida fortaleza de quien ha atravesado un largo camino plagado de obstáculos. Una vez concluida la construcción de esta residencia, en la que ahora son atendidos 45 discapacitados,  ha tenido que seguir la lucha porque algunas familias  de las que empezaron con ella se han quedado sin plaza en este nuevo centro. “Sólo deseo que haya justicia y que las personas con este grado de discapacidad sean tratadas con los mismo derechos que el resto de los ciudadanos”, afirma, “y sigo luchando  porque considero que la participación de los padres en el cuidado y atención debe ser  en colaboración con los profesionales y porque para que haya calidad en esta atención es indispensable y control sobre lo que con ellos se haga”.  En su opinión, “los hijos no son objetos que se colocan en determinados lugares, necesitan ser supervisados y, ¿quién mejor, que quienes  les quieren?. Actualmente está en “una batalla por que se cumpla un acuerdo del Cabildo de Tenerife  en el que se  explicita la creación de un Comité de Calidad en la residencia, al que se está dando largas para instaurarlo”.  Y es que, para Romero, “esto no contribuye en nada a la calidad de vida de las familias, pues crear preocupaciones  no deben ser los objetivos de las entidades públicas, sino solucionar las necesidades que se presentan”.

Programa de radio

La presidenta de Afadis presenta y dirige un programa de radio  dedicado  exclusivamente al mundo de la discapacidad, porque “la discapacidad no  pide permiso” y cualquier persona  o su familia puede verse afectada por esta circunstancia. En este espacio se pueden escuchar tanto historias de familias afectadas, como profesionales que aportan conocimientos relacionados con estos colectivos. “He querido que todas aquellas personas que se sientan solas y sin apoyo puedan tener un referente en Afadis”, concluye esta mujer que lo dejó todo, estudios y carrera profesional, por el cuidado de su hija, pero cuya labor, anónima casi siempre y pública en los últimos años, es un ejemplo de pundonor y entrega en la reivindicación de  los derechos de quienes no pueden defenderse sino a través de ella. Su caso es uno más entre miles de historias tan sacrificadas como admirables.