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La diferencia de morir en sus manos

   

INMA MARTOS | SANTA CRUZ DE TENERIFE

“Te ayudaré a vencer tus miedos. Cuando te duela, te quitaré el dolor. Voy a hablar contigo si a ti te apetece hablar conmigo. Si el sufrimiento persiste, me quedaré a tu lado hasta que se acabe. Tocaré en la puerta para entrar en tu habitación y te pediré permiso para ponerme una mascarilla, si tus úlceras huelen”. Incluso a los familiares más cercanos a un paciente terminal les resulta difícil y, a veces incómodo, afrontar los días o, en ocasiones meses, que preceden a la muerte. El equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria lo hace cada día.

María Candelaria quiere que su madre esté con ella en su casa de Arico. Sin embargo, confía en el equipo de la unidad a donde ha tenido que volver tres veces porque sabe que, aunque con ella y su hermano está en buenas manos, no tienen la experiencia y los medios para evitarle el dolor.

El doctor Miguel Ángel Benítez, coordinador de la planta dice que “si no existe sufrimiento, la casa es el mejor lugar para morir. En algunos casos, ingresamos al paciente y quitamos el dolor lo más rápido que somos capaces para que puedan volver a su casa”.

Una paciente de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria. / FRAN PALLERO

Morir en casa

Sin embargo, la concepción de la muerte en el domicilio desde el punto de vista social está cambiando y, según explica el experto en cuidados paliativos, las familias tienen miedo de que sus parientes mueran en el domicilio. Bien porque creen que no los pueden atender, porque no quieren ver el sufrimiento, o, incluso, porque piensan que su domicilio va a quedar marcado, y , una vez que fallece su familiar, creen que no van a ser capaces de volver entrar en él.

Antiguamente, todas esas situaciones intrínsecas a la muerte estaban aceptadas y de hecho aun, en familias multigeneracionales y rurales, lo normal es que los pacientes estén en casa hasta el final.

La planta de cuidados paliativos, en donde la media de estancia del paciente son siete días se creó en 1997 para ayudar a las personas a enfrentarse de la mejor manera posible a los últimos días de su vida.

Por lo general la ocupan mayores de 60 años con enfermedades como el cáncer, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o diferentes complicaciones a causa de la vejez. Hasta entonces, no se hacía nada en este sentido. Para el doctor Benítez y su equipo sanitario, la muerte es uno de los momentos más importantes en la vida de una persona.

Los pasillos de la unidad que paradójicamente y, solo en su aspecto físico está muy desmejorada, resultan pintorescos por los cuadros y placas de distinto estilo que decoran las paredes. Cada uno de ellos es un agradecimiento a las personas que hicieron posible que la historia de una vida acabara con dignidad y en las mejores manos. Benítez dice que también hay un almacén lleno de placas con las que los familiares de quienes han pasado por la planta muestran su gratitud.

El respeto por el paciente y permitirle toda la autonomía de la que son capaces es una prioridad. Las personas cuando están en fase terminal de su vida tienden a ser vulnerables psicológicamente y están físicamente debilitadas. Esto les genera miedo al maltrato, al abandono, al dolor, al sufrimiento y, de un modo más espiritual, a la idea de lo que hay después de la vida.

Una chica de unos 25 años sale de una de las habitaciones cerradas, mira al doctor y casi sin mediar palabra asiente con la cabeza. El doctor Benítez se acerca a ella. Cuando regresa comenta que “hay personas que llevan mucho tiempo con nosotros y cuando se van, también tenemos que decirles adiós. Si dijera que después de trece años no me afecta sería mentira”.

El doctor Miguel Ángel Benítez. / F.P.

Familiaridad

Nada tiene que ver la unidad de cuidados paliativos con cualquier otra planta de los centros hospitalarios. Al entrar se percibe familiaridad, lejos de la creciente despersonalización de otras unidades. Para Miguel Ángel Benítez, los hospitales son un reflejo de lo que demanda la sociedad: la tecnología. “Pero cuando ya la tecnología ha hecho lo que estaba en su mano por un paciente, y no hay cura posible a la enfermedad, aquí estamos nosotros, que no necesitamos casi nada, solo saber comprender a las personas y sus familiares en esos momentos y opiáceos para controlar el sufrimiento”. Benítez asegura que su unidad es la que menos gasto hace.

La madre de María Candelaria no está en ningún momento sola; se turna con su hermano para acompañarla. Incluso hay una cama en su habitación individual para que los familiares descansen durante las interminables noches que preceden al fallecimiento. Quieren que no sufra, pero también desean que tenga toda la conciencia posible para sentirse más cerca de ella.

Miguel Ángel Benítez afirma que el 80 por ciento de las familias no quieren que se informe al paciente de lo que ocurre. “Hacen amenazas legales que no van a ningún lado porque los médicos tenemos la obligación de informar al paciente y es a él a quien se le debe pedir permiso para contárselo a la familia. Incluso algunos nos daban pataditas por debajo de la mesa para que no le dijéramos nada”, comenta.

Cuando esto ocurre, “nos sentamos con los familiares e intentamos entender su punto de vista, cuál es su posición sobre la información o no, y les asesoramos”, explica y añade que “ocurre de la misma forma que no es habitual que salgan en los periódicos muchas noticias sobre la muerte y si salen están contaminadas como es el caso de la futura Ley de muerte digna que será aprobada por el Gobierno Español”. En este sentido Benítez opina que la sociedad española no está preparada para la eutanasia. “Hay mucho que hacer todavía en el ámbito de los cuidados paliativos y la muerte digna, que no tiene nada que ver con la eutanasia”, asegura. Tarde o temprano todos nos vamos a enfrentar a la muerte; cada uno a la suya. Nosotros no imponemos a nadie nuestros criterios.

En la unidad se ayuda al paciente a adaptarse a la nueva situación. Hay personas que se enfrentan de una forma más serena y son precisamente las que dan serenidad a sus familias para afrontar la pérdida, otras que no quieren adaptarse.

“Se les pueden paliar los estados emocionales y la ansiedad que genera la situación, pero la muerte es una cuestión espiritual en primer lugar y también hay cosas para las que nosotros no tenemos respuestas”. “No cambia el final, cambia el cómo llegar”.