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La voz de la discapacidad

   

Paula Romero en su programa de radio. / FRAN PALLERO

ÁNGELES RIOBO | SANTA CRUZ DE TENERIFE

Dar voz a todos los que por una razón u otra se sienten discriminados es el motor principal del programa radiofónico La Caja de Pandora que conduce y dirige cada jueves Paula Romero, madre Naomi, una afectada con discapacidad psíquica, en onda CIT Tenerife. En La Caja de Pandora, Paula comparte las ondas con todo tipo de personas relacionadas con el mundo de la discapacidad con el fin de acercarlo a una sociedad “que en muchas ocasiones da la espalda a este colectivo”.

Semana tras semana, familiares, afectados, sanitarios, psicólogos, cuidadores, e incluso responsables políticos y periodistas, pasan por los estudios donde se cuece este espacio abierto a la discapacidad y abordan la materia desde sus diferentes disciplinas y vivencias.

El programa salió al aire hace un año y medio y cuenta con gran aceptación ya que se ha convertido en un verdadero altavoz de todas aquellas personas que, por lo general, no disponen un medio para expresarse y hablar de la discapacidad. “Algunos familiares de afectados no se atreven a venir o no pueden al tener enfermos bajo su cuidado, pero están presentes porque yo transmito sus historias. Otras vienen y lo exponen aquí”, explica Paula.

“En los inicios de mi lucha de 40 años cuidando de Naomi necesité que los medios me escuchasen para demandar las cosas que necesitábamos, así que cuando el director de onda CIT me dio la oportunidad de ponerme ante un micrófono y poder verter todo lo que le ocurre a los más desfavorecidos, no lo dudé ni un momento”, relata.

La naturalidad, la cercanía, y la voz cálida y agradable de Paula reconfortan a los numerosos seguidores, “incluso ya hay gente adicta”, bromea y deja claro que “hago esto de manera desinteresada. Lo que realmente quiero transmitir es que yo también soy una afectada e intento ofrecer lo que yo no tuve en su momento”.

Más que coraje

A Paula Romero el calificativo de madre coraje se le queda corto. Su hija Naomi, de 40 años, sufrió una anoxia postnatal (falta de aire que afecta al cerebro) y sucesivas cianosis (falta de oxígeno que genera un color azulado en la piel) a lo largo de su infancia, que obligó a sus padres a turnarse sin dormir durante sus primeros años de vida, por miedo a que falleciera asfixiada. “En casa sufrimos mucho. Yo, con 20 años, le tiraba de la lengua y aprendí a ponerle una cánula para que Naomi pudiera respirar. Fueron unos años muy duros”, recuerda.

Desafortunadamente los médicos achacaban sus particularidades psíquicas y físicas a los daños cerebrales causados por la cianosis, pero Paula no se convencía y continúo investigando por su cuenta. Hace unos cinco años ayudó a los sanitarios a dar con el diagnóstico de su hija: Naomi padece el síndrome de Charge, una grave discapacidad psíquica que origina problemas de conducta acompañada de una alteración en su desarrollo físico que le afecta al crecimiento. Por este motivo Naomi tiene una apariencia física de una niña de 12 años, a años a pesar de ha cumplido 40.

El síndrome de Charge es complejo de diagnosticar. De hecho, fue su propia madre quien ofreció a los médicos la posibilidad de atribuir los síntomas de su hija a la enfermedad, debido a su insaciable búsqueda en las publicaciones internacionales. En Tenerife hay tres casos, incluida Naomi.

Paula vive con la sospecha de que si Naomi hubiera nacido en los Estados Unidos, donde se conoce el síndrome desde hace más tiempo, probablemente hubiera sido diagnosticada con anterioridad y hoy hubiera tenido un desarrollo físico acorde a su edad, pues en EE.UU. tratan a estos enfermos con hormonas desde la preadolescencia. De la misma manera cree que, también, su desarrollo cognitivo hubiera sido más avanzado que el actual. Durante contactos en internet en busca de información sobre la patología ha escuchado que existen casos en los que los enfermos han podido desarrollarse normalmente pudiendo incluso estudiar.

“Tengo 61 años y mi hija 40. Mi principal temor es que no tenga quien la cuide cuando yo no esté”, sostiene. De hecho, este es uno de los principales motivos que impulsó a esa mujer junto a otros familiares en situación similar, a conformar la Asociación de Familiares de Discapacitados Psíquicos, (Afadis), que comenzó a gestarse en 2001 y se formó oficialmente tres años después.

Lucha conjunta

Uno de los mayores problemas con los que se encontraban las familias es que, una vez terminada la edad escolar los discapacitados psíquicos adultos y con graves problemas de conducta, no disponían de centros a los que acudir, teniendo que permanecer en sus domicilios. Afadis centró su lucha en la creación de centros de día o residencias para ellos, dado que, en la mayoría de los casos, sus progenitores son de avanzada edad.

Por fortuna, y tras un intenso trabajo, en 2009 Afadis vio uno de sus sueños hechos realidad: la primera residencia para discapacitados físicos adultos, con problemas conductuales. Aún así la asociación continúa en la lucha para conseguir que se creen más centros de día y residencias para personas que aún están sin plaza en una residencia, algo “necesario para mejorar el bienestar de los afectados y de sus familias”.

[apunte]Atención y cuidados para 60 familias

Una vez constituida Afadis, Paula Romero no se da por satisfecha y mueve cielo y tierra para crear una residencia de discapacitados físicos en la Isla. Su lucha comenzó en 2001, y en septiembre de 2009 se hizo realidad.

El centro, cofinanciado por el Gobierno estatal el regional y el Cabildo tinerfeño y gestionado por la orden hospitalaria San Juan de Dios, ofrece atención y cuidados especializados a unas 60 personas adultas con discapacidad psíquica y graves problemas de conducta (40 plazas residenciales y 20 en el centro de día) mejorando su calidad de vida.

“El centro también alivia el día a día de sus familiares”, ya que “la convivencia con ellos es muy difícil”, subraya Paula Romero quien expone que, debido a sus problemas de conducta, los afectados se autolesionan frecuentemente. En momentos de crisis destrozan cuanto cae en sus manos, les cuesta conciliar el sueño, gritan y golpean. “Es una tensión constante, pues no sólo peligra su integridad física, sino también la de sus cuidadores. La ayuda externa se hace indispensable”, explica.[/apunte]