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El ser que la piel esconde

   

Chano Santana, de Acción Psoriasis, durante la grabación del documental 'En primer plano' sobre la enfermedad. / DA

INMA MARTOS | SANTA CRUZ DE TENERIFE

“Tengo psoriasis y no es contagioso”. Hasta que Sebastián Santana decidió pronunciar en voz alta estas palabras para que todos las oyeran pasaron 16 años. En ese tiempo al que se refiere como “media vida”, construyó un muro imaginario que le aisló del mundo y de las personas. En su escondite sólo cabía la soledad. La enfermedad le llevó a pasear por las playas de Gáldar en pleno verano, en mangas y pantalón largos para no ver reflejada en el rostro de la gente la expresión de rechazo. “Las miradas son como puñales que van directos al corazón”, manifiesta Chano, nombre con el que le conocen en su entorno.

Este trastorno dermatológico crónico va mucho más allá del estigma social pero sin esa triste consecuencia, las manchas, los dolores y los tratamientos serían más llevaderos. Cuando el miedo al rechazo es permanente la vida se convierte en algo distinto a lo que podría ser. La psicóloga del servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y colaboradora de la asociación nacional Acción Psoriasis, Sandra Ros, indica que “muchas veces el resto de personas somos poco empáticos y estamos acostumbrados a unos cánones estéticos determinados y en gran medida son reacciones más automáticas; de extrañeza”. No obstante, la psicodermatóloga comenta que “el paciente con psoriasis también está muy atento a las miradas del resto de personas”. Ésta es una de las causas por las que la atención psicológica resulta fundamental a la hora de que un paciente asuma la enfermedad y aprenda a vivir de una forma normalizada las situaciones a las que debe enfrentarse en su vida cotidiana.

Tras el diagnóstico vienen años de malestar y de búsqueda de un milagro. Chano explica: “Tu familia y las amistades próximas hablan de remedios nuevos o de curas que han oído o han leído por aquí o por allá. La esperanza de encontrar una solución definitiva se renuevan una y otra vez para volver a sumirte en la desesperación”. Se trata de un tiempo valioso que ha de dedicarse a “aprender a vivir con la enfermedad y no a huir de ella”, indica Chano.

Tratamiento

La consulta dermatológica es el lugar al que ha de acudir a tratarse una persona con psoriasis “porque los milagros no existen y cualquier avance en fármacos o medicamentos tópicos debe ser valorada por el doctor”, asegura.

Según dice el responsable de la Unidad de Dermatología del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria (HUNSC), José Suárez, “los distintos grados y manifestaciones de la enfermedad, sumados a las características de cada persona, obligan a que los tratamientos sean individualizados e incluso a que con el tiempo se modifiquen”.

Para Chano, el apoyo de su dermatólogo y de la Asociación Acción Psoriasis han sido sus mejores aliados para afrontar su enfermedad. El sólo hecho de acudir al trabajo se puede convertir en un suplicio. Chano es profesor de Infantil y confiesa: “Lo infeliz que me hacían la mirada y las preguntas de los niños y de algunos padres. Opté finalmente por reunirles y hablarles abiertamente de mi enfermedad”.

Desde que asumió la su patología empezó a colaborar con la asociación y le nombraron delegado territorial para Canarias. Un chat para que todos aquellos que así lo deseen formulen sus preguntas y hablen de sus experiencias es una de las iniciativas que puso en marcha entonces y con la que aún continúa. Además, ha colaborado en la grabación de un documental promovido por la asociación de afectados, en el que personas con la enfermedad y profesionales sanitarios dan a conocer sus experiencias.

Chano afirma: “Quienes mejor te comprenden y pueden apoyarte son las personas que se encuentran en la misma situación que tú”. Por eso, además “no duda en atender por teléfono a cualquier persona que necesite hablar de día o de noche”.

Ansiedad, depresión y hasta cuadros clínicos con trastorno depresivo mayor o adaptativo que ocurren cuando existe un desajuste emocional son algunos de los síntomas psicológicos añadidos, afirma la doctora Sandra Ros. Además, muchos pacientes refieren un aumento de las afecciones en la piel en relación a estados de estrés. Así que el papel del psicólogo tiene esa doble vertiente de aceptación y de conseguir un equilibrio emocional vital, con el fin de controlar las manifestaciones en la piel. “En definitiva, se trata de que la identidad de la persona se base en ella misma y en sus valores y no en la enfermedad”, sostiene.

Y así lo decidió Chano, cuando una mañana se levantó de la cama, se enfundó un pantalón corto y una camiseta sin mangas, que su mujer insistía en comprarle a pesar de su negativa, salió a la calle y le contó a todas y cada una de las personas con quienes se topaba su enfermedad. “Les expliqué en qué consiste, que no se contagia, repartí folletos informativos… Desde entonces soy mucho más feliz”, asegura.

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En buenas manos

En el HUNSC, el coordinador del servicio de Dermatología, José Suárez, alerta de la importancia de ponerse en manos médicas desde la aparición de la enfermedad. En los últimos años los tratamientos para la psoriasis han avanzado hasta el punto de que una persona puede permanecer largos periodos sin manifestaciones cutáneas. No obstante, se conoce muy poco sobre su origen, a excepción de que tiene una base genética en un 80% y que sus síntomas pueden agravarse por diferentes causas.

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