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Día Mundial del Alzhéimer >

Sobrevivir a su memoria

   

El 21 de septiembre se celebra en todo el mundo el día sobre la llamada enfermedad de Alzheimer. / DA

INMA MARTOS | SANTA CRUZ DE TENERIFE

Lucía saluda con la mano y una sonrisa blanquísima al piloto del avión que sobrevuela la azotea de la residencia en donde vive. Conserva la elegancia aun cuando lleva puesto el sujetador por encima de la camisa de botones. Siempre fue una mujer coqueta, pero la enfermedad ha potenciado este rasgo de su personalidad.

Rosa Angélica, sin embargo, está postrada en la cama desde que llegó al centro. Su hijo Julio, soltero, pudo ocuparse de ella hasta que necesitó atención las 24 horas del día y “en el momento en que supe que ella no sufriría, la ingresé”, porque su memoria borra los recuerdos casi antes de haberlos vivido.

La esposa y los hijos de Alejandro no entendían su comportamiento. “Él que era gentil, cariñoso, amable y divertido y se volvió agresivo, arisco y dejado en su aspecto”. Cuando lograron llevar a Alejandro al médico, prácticamente a la fuerza, comenzaron a comprender, “a atar cabos”. Marta, su esposa, recordó en ese momento, el día en que su marido la echó de casa y otras muchas situaciones difíciles que ya no estaban de la mano de Alejandro, sino de la fatal enfermedad de la memoria.

Irene cuidó de su marido durante su enfermedad, así que sabía perfectamente lo que le esperaba desde el primer instante en que empezó a olvidar. Luego olvidó que olvidaba y la tristeza desapareció. En ese momento acaba el calvario de quienes padecen alzhéimer -hoy, 21 de septiembre, se celebra el día mundial de esta enfermedad- y continúa el de sus familiares, a veces incluso veinte años.

El 50% de los cuidadores principales de enfermos de alzhéimer necesitan acudir a un psicólogo para sobrellevar la situación. El ya bautizado como síndrome del cuidador se ceba con las personas cercanas pagando su esfuerzo enorme con estrés, cuadros de ansiedad, depresión, cansancio y problemas físicos. Julio se encuentra en tratamiento desde hace unos años, al igual que muchos de los hijos e hijas a quienes les ha tocado habitar con el olvido. Poco o nada se sabe sobre dónde se esconden los recuerdos de las personas que padecen alzhéimer. El cerebro es el órgano más desconocido para la ciencia, tanto que los diagnósticos clínicos oficiales de alzhéimer se dan una vez hecha la autopsia tras el fallecimiento. Ághata sufre cuando ve a su madre revivir una y otra vez la muerte de su marido y desgarrarse como cuando ocurrió. Pero poco hay que pueda hacer ella porque aunque se lo explique con calma, poco después volverá a vivir la misma situación. Elena rememora la postguerra y guarda el pan debajo de la almohada, y Eulalia se ha olvidado ya de cómo beber y comer.

El presidente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Tenerife (Afate), Manuel Negrín, comenta que “los familiares no tenemos ninguna ayuda”. Y no solo se refiere a ayudas económicas que también son necesarias para costear los centros residenciales. “Nuestra necesidad es social, requerimos ayudas para rehabilitación cognitiva y física, personal que acompañe a nuestros padres a pasear y potencie las capacidades que aun tienen”, dice. Lo único con lo que “podemos contar en la actualidad es la ayuda por la Ley de Dependencia y ésta llega tarde o nunca”, apostilla Negrín.

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Más de 20.000. Aunque no existe un censo oficial en Canarias de personas que sufren demencias, se calcula que hay alrededor de 30.000 y de ellas, las dos terceras partes padecen alzhéimer. En España, alrededor de 600.000 personas sufren esta enfermedad.

Centro especializado. El próximo sábado se inaugura en Tenerife el primer centro privado de España especializado en esta enfermedad, que se ubica en Bajamar.

Ponte en su lugar. Una de las actividades organizadas por Afate tendrá lugar hoy durante todo el día en la plaza del Adelantado en La Laguna y en la misma, te sugieren que te pongas en el lugar de las personas que padecen la enfermedad.

Banco de cerebros. La Federación Alzhéimer Canarias reclama la futura creación de un banco de cerebros para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad.

Herencia. Entre el 1% por de las demencias y el 50% de las familiares son hereditarias, y en el plazo de un año, el 9% los deterioros cognitivos leves pueden convertirse en una demencia de alzheimer, según revela el doctor Rafael García, experto en demencias del Hospital Doctor Negrín de Gran Canaria. La demencia esporádica puede presentarse incluso antes de los cincuenta años debido a factores genéticos y ambientales.

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No soy un mentiroso
Por Manuel Negrín Ruiz, presidente de Afate (Asociación de Familiares y Enfermos de Alzhéimer y otras Demencias de Tenerife).

Cada diagnóstico, una persona

Les prometo que no soy un mentiroso. Y, sin embargo, les confieso que he mentido durante los últimos tiempos. Bastante, más de lo que hubiera podido imaginar hace seis años. Y sufro, sufro mucho. A eso me ha llevado el alzhéimer. Mi madre (yo soy su único cuidador) padece esa enfermedad bien conocida como la de los dos enfermos. En mi caso, potencialmente, ese segundo paciente debo ser yo. No soy mentiroso porque no me enseñaron a serlo; mi madre tampoco mentía, hasta que… Hasta que me encontré las toallas perfectamente dobladas dentro de la nevera, o la botella de colonia junto a la del orégano y los cominos, o el monedero vacío dentro de la lavadora. En todos esos casos siempre obtuve la misma respuesta. “Yo no he sido”. ¿Me estaba mintiendo mi madre? En aquel momento así lo creí. Con el paso del tiempo he llegado a entender el porqué de esa actitud y también a comprender que mi madre (para ella misma) no me estaba mintiendo, sencillamente decía lo que recordaba y, por supuesto, no recordaba haber puesto los zapatos dentro de la bañera. Luego vinieron otros olvidos. Y otros, y otros. Por fortuna, se fueron ralentizando en el tiempo gracias a la estimulación cognitiva que estaba recibiendo en Afate. Fue aquí donde asistentes sociales y psicólogos me dieron las primeras lecciones para tratar de entender muchas cosas que ni sabía ni estaba preparado para comprender. Por ejemplo, ¿por qué mi madre ya no podía escribir su nombre pero, sin embargo, hacía sumas y restas de cierta complicación? Pero el alzhéimer no tiene marcha de retroceso, ni siquiera un punto muerto para tomar respiro. Los episodios, en muchos casos si sabemos responder de forma optimista, hasta pueden ser graciosos, pero casi siempre van concatenados. Así que el aprendizaje tiene que ser continuo y variado. Además, como bien reza el lema del Día Mundial del Alzhéimer, Cada diagnóstico, una persona, lo que vale para mi madre no vale para otro enfermo. Esa es otra de las peculiaridades del alzhéimer, que se manifiesta de manera diferente y con distinto grado de incidencia en cada una. Como se suele decir “cada persona es un mundo”; pues sí “cada alzhéimer es un mundo”. Por eso también yo tuve que utilizar la mentira para solventar algunos inconvenientes diarios. Como cuando dije que podrían entrar ladrones en la casa para justificar que tenía que cerrar permanente la puerta de la casa con llave. Y luego el remedio fue peor que la enfermedad, porque veía ladrones cada dos por tres. Como nunca lo había hecho, he de reconocer que fue un poco traumático. Y después de esa llegaron otras ¿mentiras?… Pensé que eran necesarias, pero mi moral también ha cambiado desde entonces. Lo reconozco: he mentido, por el alzhéimer, pero no soy un mentiroso. Por cierto, si le dicen que la Ley de Dependencia está funcionando bien en Canarias, también le están mintiendo. Aunque, a lo mejor, tampoco saben lo que están diciendo o, simplemente, creen que es necesario no decir la verdad.

www.afate.es

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