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‘Niños Especiales de La Palma’, premio al tesón y al esfuerzo

Joan ha enseñado a muchas familias a trabajar con sus hijos. / DA

EUGENIA PAIZ | Santa Cruz de La Palma

En el verano del año 1996 dos mujeres que se vieron crecer desde lejos y que nunca antes habían cruzado más que algún tímido saludo durante su infancia y adolescencia, iniciaron una breve conversación tras coincidir en un paseo en el atardecer de un sábado en la zona turística de Puerto Naos. Ambas hablaron de cómo había pasado el tiempo, de cómo habían cambiado sus vidas, y sin pretenderlo se dieron cuenta de lo mucho que tenían en común: sus hijas pequeñas padecían una discapacidad irreversible. Ambas estaban dispuestas a trabajar con ahínco para lograr que la situación física y neurológica de sus hijas mejorara sustancialmente.

La semilla de ese primer encuentro germinaría meses más tarde con la formalización de la Asociación Niños Especiales de La Palma (NEP), que esta semana ha sido galardonada con el premio insular Obispo Bernardo Álvarez, instaurado por el Cabildo para reconocer la importante labor social que cumplen entidades sin ánimo de lucro.

La asociación Niños Especiales de La Palma (NEP) está formada por 210 familias de toda la Isla. | DA

Este premio, dotado con 4.500 euros, viene a sumarse a otros reconocimientos que en el ámbito regional e insular ha obtenido -a lo largo de sus quince años de recorrido- Niños Especiales de La Palma por su trabajo en materia social, una labor dirigida al colectivo de familias con hijos discapacitados de todo el territorio insular gracias al que se han atendido carencias básicas a través de acciones terapéuticas y sociales.

Hay fechas especialmente significativas en la existencia de Niños Especiales de La Palma; pero de todas cuantas podrían señalarse, la más importante, dado que dio una salida a las alternativas para mejorar la situación física y sensorial de los niños, es la del verano de 1999, cuando inició su trabajo en La Palma el experto en natación adaptada Joan Farrán Barrabé, un hombre con enormes conocimientos en el tratamiento de la discapacidad, con una experiencia de más de 40 años, y con una visión integral y reveladora de los beneficios a corto, medio y largo plazo del trabajo continuado en el marco de un proceso en el que resulta imprescindible el compromiso de las familias para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con discapacidad. “Joan -nos cuenta una de las madres de la asociación- ha aportado sus conocimientos, su experiencia con las familias a través de mucho trabajo tanto en el medio acuático como realizando terapias rehabilitadoras fuera de él”. Mientras la asociación crecía y creaba servicios que luego se han consolidado en el tiempo, las familias lograban también la construcción de un centro rehabilitador en Las Manchas, un espacio que cuenta con piscina climatizada y espacios de trabajo para impartir la terapia denominada Método OSSO.

Mercadillos, cenas benéficas, mucho trabajo y la colaboración institucional han permitido la construcción del centro rehabilitador. | DA

Algunas de las figuras claves en este proceso, por su tesón y por su compromiso más allá de sus hogares y de la atención a sus hijos con discapacidad, son el ahora vicepresidente de la entidad, Luis Vicente Martín de Paz, y Mari Carmen Muñoz. Ambos, apoyados por una junta directiva dinámica y consciente de la necesidad de persistir para alcanzar sus objetivos, han logrado el desarrollo de proyectos, la búsqueda de financiación y, fundamentalmente, una mayor concienciación de entidades empresariales y sociales, de administraciones públicas y privadas, de la clase política y de otros interlocutores sociales.

“Una tarde del año 2000, cuando salía de trabajar mientras daba vueltas en mi cabeza a la eterna pregunta de qué ayuda podía dar a mi hija con autismo, recibí la llamada de un amigo. Me dijo que aquella misma tarde un terapeuta cuya labor había dado excelentes resultados en varios puntos de España, impartía una sesión de trabajo en una casa particular de Fuencaliente”. María, la madre de Clara, relata cómo “recogí a mi hija corriendo, nos metimos en el coche y recorrimos 40 kilómetros hasta Fuencaliente”.

Joan ayuda a caminar a uno de los niños que acuden al centro. | DA

“Después de oír las explicaciones de Joan, me metí en el agua con Clara mientras él no paraba de dar instrucciones. Llegó un momento en el que sentí que no podía más. Me dolían los brazos de sostener a la niña y de repetir una y otra vez los ejercicios que me ordenaba aquel hombre que ni siquiera sabía mi nombre. Me sentía tan impotente, tan débil y frustrada que terminé llorando. Cuando se percató de que la mamá de Clara estaba llorando me miró con severidad, con una rotundidad que me impresionó, y me preguntó: ¿quieres que Clara ande, que pueda nadar? Tienes que trabajar. No esperó mi respuesta. Me dio otra orden y luego otra. Al cabo de unos minutos volvió a dirigirse a mí, que estaba helada y tiritaba de frío. Suelta a la niña, me dijo; deja que nade. Me quedé paralizada. Yo llevaba intentando que Clara nadara los últimos tres años y nada había dado resultado. Insistió: deja a la niña, ya sabe nadar. Solté a Clara de entre mis brazos convencida de que se hundiría bajo el agua, pero no fue así. Clara comenzó a nadar sola y me miró sonriendo, orgullosa de lograrlo por sí misma. Al terminar la sesión de trabajo, fuera del agua, hambrientas y agotadas, Joan me abrazó muy fuerte. Apretó mi estómago y sentí como toda mi tensión se evaporaba en un suspiro. Háblale siempre a la niña, dile lo que va a pasar, dónde vas, lo que quieres hacer. Eso le dará seguridad”. María, emocionada, explica que “llevo trabajando tal y como me enseñó Joan los últimos diez años. Clara aprendió a caminar, a respirar, a liberar la tensión y a relacionarse con el entorno de un modo distinto. Nunca más se perdió entre la multitud, nunca más sentí el terror de no saber qué estaba pasando por su cabeza”.

Durante los últimos quince años la asociación Niños Especiales de La Palma (NEP), conformada ahora por 210 familias de toda la Isla, “no ha parado de hacer frente a dificultades, pero hemos logrado potenciar y mantener los aspectos positivos que permiten dar una atención especializada e integral a nuestros hijos”. Las familias que han dado nombre a Niños Especiales de La Palma son conscientes de que “de la calidad de los servicios que se presten va a depender el progreso y bienestar de nuestros hijos”.