SANIDAD >

Los recortes son “dobles” para los afectados por enfermedades raras

F. DOMÍNGUEZ – J. L. CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

Los recortes en el ámbito sanitario y social que están padeciendo en mayor o menor nivel las comunidades españolas se engrandecen aún más en colectivos con mayor susceptibilidad a cualquier merma o déficit asistencial. Es el caso de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes o raras. El próximo miércoles, 29 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en Canarias padecen unas 140.000 personas.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se han remarcado las “enormes consecuencias” que tienen para la vida cotidiana de las personas que padecen dolencias pocos frecuentes tienen los tijeretazos en sanidad, que se traducen, sucintamente, en el incremento de los tiempos de espera tanto para consulta como la derivación a otras regiones. Del mismo modo, señalan que los recortes están provocando que los pacientes no puedan contar con “terapias y tratamientos novedosos”.

“Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida”, asegura la presidenta de Feder, Isabel Calvo. Desde la entidad se incide en las dificultades que muchas de estas personas han tenido a lo largo de los últimos meses para recibir su tratamiento habitual y las dificultades existentes para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de los afectados. Además, Feder encuentra problemas e inconvenientes en el acceso a la rehabilitación, la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en las Unidades de Dolor, y las dificultades existentes en la actualidad con la paralización de proyectos de atención directa.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feder ha elaborado un manifiesto con cuatro medidas para mejorar el derecho a la salud y la calidad de vida de estas personas. La primera de ellas tiene que ver con que se designen centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias. La segunda incide en que se garantice la atención de enfermos de tipo asistencial en cada comunidad autónoma a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación, así como la instauración del médico gestor de casos. La tercera pretende favorecer el acceso a los tratamientos, terapias, los llamados medicamentos huérfanos y productos sanitarios específicos.

Empobrecimiento familiar

En este apartado hay que matizar que el medicamento huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. Por último, una cuarta medida remarca el empobrecimiento significativo que sufren las familias con enfermedades raras, quienes reclaman que los pacientes tengan las mismas prestaciones que tiene el colectivo de pensionistas (exención de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta).

En el caso del Archipiélago los problemas denunciados por Feder se agravan aún más, según señalan desde Aserca (Asociación de Enfermedades Raras en Canarias), debido a la insularidad y a la necesidad de trasladarse para una consulta o un tratamiento a la Península. En este sentido, en Aserca inciden en la necesidad de crear registros sanitarios coordinados y la puesta en marcha de protocolos de actuación sobre los afectados, al objeto de saber qué tratamientos son beneficiosos o perjudiciales en los casos de internamiento hospitalario y atención ocupacional.

De igual modo, desde la asociación exigen a la Administración que se faciliten a los facultativos los listados de centros de referencia en tratamientos y estudio de los diagnósticos, para lograr con ello que se agilice el tiempo de búsqueda y espera por una valoración.

[apunte]

En el Archipiélago este tipo de dolencias podrían afectar a unas 140.000 personas

Una enfermedad se cataloga como rara cuando afecta a 1 de cada 2.000 personas. En Canarias, unas 140.000 personas padecen alguna de las más de 6.000 patologías que tienen esta denominación. Si se extrapolan al territorio insular los cálculos de la Organización Mundial de la Salud, un 7% de la población presentaría alguna de estas dolencias. Hace un año, en el municipio de Granadilla se creó la primera asociación que aglutina en las Islas a personas afectadas por estas patologías, de nombre Aserca, con el objetivo ser un referente y un vínculo de unión y de contacto entre enfermos, familiares y su entorno para la información, orientación, y asesoramiento. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el miércoles 29 de febrero, Aserca organiza, en colaboración con el Cabildo de Tenerife, una mesa redonda bajo el lema Vacúnate contra la indiferencia, con la que quiere concienciar a la sociedad isleña sobre los problemas que padece este colectivo.

[/apunte]