Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo >

La integración por bandera

 

 

BELÉN ESCUDERO | Madrid

Uno de cada 300 niños en España sufre autismo, según las últimas pruebas de diagnóstico que realizan los investigadores de la Universidad de Salamanca y el Instituto de Salud Carlos III entre niños de 18 a 24 meses, para detectar de forma precoz estos trastornos del desarrollo infantil.

Estos análisis para identificar enfermedades de forma temprana se están desarrollando en Salamanca y Zamora y ya se han efectuado en Madrid, según ha explicado a Efe Manuel Posada, el director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras de este centro, que cuenta con un grupo de estudio de trastornos del espectro autista.

Mañana se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y se escucharán muchos de los problemas a los que se tienen que enfrentar tanto las personas que lo sufren, como sus familias, que han conseguido que se adapte la definición de este transtorno en la próxima edición impresa de la Real Academia Española.

Ya no se presentará como un síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas, sino como un trastorno del desarrollo que “afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados”.

Las causas del autismo hay que buscarlas en los transtornos del desarrollo cerebral y por ello los últimos estudios están incidiendo en los posibles cambios que sufre el feto y el embrión, sobre todo en su sistema nervioso, para ver la influencia que pueden tener en las disfunciones neuroconductuales y en el autismo en particular.

El autismo se identifica actualmente con mayor precisión: la formación de los profesionales para el diagnóstico ha mejorado, también las pruebas para detectarlo y hay una mayor concienciación social y familiar.
Pero un buen número de investigadores piensan además que este aumento en los casos detectados puede obedecer a que “probablemente hay un incremento real”.

La cifra es de uno de cada 300, pero en la frecuencia del autismo se podría admitir, según Posada, uno de cada 200, ya que en esas pruebas de cribado se podrían estar “escapando” algunos casos de autismo de los llamados de “alto funcionamiento”, es decir niños que no tienen un retraso en el lenguaje y que no consiguen detectar algunas puntuaciones que se aplican en esos test.

Los diagnósticos sobre el autismo son siempre conductuales, no existen pruebas médicas que diagnostiquen de forma explicita estos transtornos, y los padres son los primeros en observar esas ‘señales de alerta’ que pueden traducirse finalmente en síntomas.

“Normalmente los padres se dan cuenta al compararlo con otros niños que van a la guardería. Perciben que no tiene el mismo comportamiento que los demás porque suele aparecer un transtorno del lenguaje. Normalmente son niños que tardan en hablar, aunque siempre hay matices; hay autismo sin ese trastorno”, explica Posada.

Sin embargo, lo que puede hacer sospechar más a los padres de que su hijo es autista suele ser la fijación de su mirada: “el niño no mira cuando le das una orden, no señala cuando quiere pedir un juguete y sobre todo no responde a su nombre”.
Además, se suele poner a jugar solo, no interacciona con el resto de los niños, el juego tiende a ser repetitivo, no entiende el lenguaje simbólico, la ironía, las segundas intenciones y tiene afectada lo que los expertos denominan ‘interacción conjunta’.

La interacción conjunta es la capacidad de poder interaccionar entre las personas cuando nos vienen estímulos externos y simplemente con una mirada o un gesto entre nosotros, sabemos lo que nos estamos preguntando.

Los niños con autismo no cuentan con esa cualidad, con lo que cuando se enfrentan a un estímulo externo, de personas o de hechos, ellos no saben mirar a su madre o padre y con la vista preguntarles por lo que pasa o por lo que debe hacer ante esto que no entiende.

“Es -prosigue el experto- como si tú vives en mundo que no estás entendiendo el lenguaje que te hablan los demás; no porque no entiendas el lenguaje, sino porque no entiendes las cosas que te están trasmitiendo los demás con un mensaje que es simbólico y tu no lo entiendes, y entonces te quedas aislado”.

Los pediatras y psicólogos son parte fundamental para corroborar estos signos de sospecha del autismo, un síndrome que no se cura, pero que si se detecta precozmente puede evolucionar con la ayuda de los padres, educadores y de terapias cognitivo-conductuales.

“Se les puede habilitar de lenguaje, porque no es un problema de que no puedan hablar, sino de que les falta una serie de mecanismos, y con educación e interacción se les mejora también el mecanismo de conducta; se les puede hacer más autónomos con ayuda”, según Posada.

“Ya no somos invisibles en el aula”

Los profesionales que trabajan con los niños con autismo están convencidos de que la inclusión educativa es la clave para fomentar su autonomía y que esta discapacidad ya no sea invisible en las aulas, como ocurre en algunos colegios ordinarios donde comparten clase con otros escolares.

Hoy muchos de ellos, aunque no vayan al colegio, celebrarán el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un transtorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social y está caracterizado por patrones de comportamiento repetitivos y estereotipados.

La inclusión educativa es la apuesta “de futuro” para estos niños con transtornos del espectro del autismo porque “estarán más integrados en la sociedad si están más presente en ella y en su entorno”, según Mar Merinero, psicóloga y directora técnica de Aleph-Tea, una asociación creada hace diez años en Madrid por un grupo de familias con hijos con esta discapacidad.

En esta asociación participan profesionales especializados en autismo, como Merino, que apoyan y acompañan a estos niños en las llamadas “aulas estables”, ubicadas en colegios ordinarios y en las que los niños siguen recibiendo sus clases normalmente, aunque comparten algunas asignaturas con los demás escolares que no tienen esta patología.

“Pueden compartir lengua, matemáticas, conocimiento del medio, música, religión, plástica y gimnasia. Por ahora, es donde estamos incluidos. Pueden hacer los mismos ejercicios, pero con su profesor de apoyo, o sino se lo adaptamos, pero físicamente están todos juntos, comparten el mismo espacio”, detalla Merinero.

De momento cuentan con cuatro “aulas estables” en otros tantos colegios concertados de Madrid a los que acuden en total 18 niños. Cada aula tiene dos profesores fijos y a ellas se desplaza una vez a la semana un psicólogo y un logopeda y en ocasiones un fisioterapeuta.

Son los primeros que pusieron en marcha esta experiencia en Madrid, que no obstante ya se desarrollaba en Baleares, Palma de Mallorca y el País Vasco y de momento los resultados son “muy gratificantes” porque, según dice Merinero, se puede apreciar como estos niños “disfrutan estando con sus compañeros y cómo éstos también aprenden a como relacionarse con ellos”.
“La realidad que comparten -prosigue- es la misma y por eso queremos que compartan colegio, autobús, etc, porque el mundo es el mismo, pero lo único diferente es la forma de entenderlo. Eso lo que hay que acercar, y la forma de hacerlo es que se conozcan”.

El objetivo es acercar esta discapacidad al mundo para que “se entienda mejor” y los niños que no la sufren la acogen “con mucha naturalidad, con más que lo hacemos los adultos bastantes veces”.
“Cuando tu les explicas por qué puede gritar un niño con autismo o puede hacer cualquier cosa que no sea socialmente adaptada, ellos entienden con muchísima naturalidad que esa es su forma de expresión y que hay que enseñarle a expresarlo de otra manera”, añade.

Unas conductas que suelen aparecer por la falta de habilidad de comunicación y por no entender la situación en sí, según estos profesionales, que aseguran que el grado de autonomía de estos niños dependerá de las características de cada uno de ellos, de si tiene o no una discapacidad intelectual -se da en el 75% de los casos de autismo, según Merinero-, pero también del entorno que tenga.

Los apoyos y las oportunidades de integrarse con otros niños, de jugar y seguir las reglas les hace aprender a seguirlas y a comportarse de una forma adecuada.