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Pacientes canarios con patologías raras pierden prestaciones públicas

   

JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

El servicio de fisioterapia no está en la cartera de servicios del SNS. | DA

El servicio de fisioterapia no está en la cartera de servicios del SNS. | DA

Jorge es un niño como los demás. Le encanta jugar con su hermano y los amigos del colegio, y a pesar de que falta a clase más de lo habitual, nadie diría que a sus siete años ha tenido que afrontar retos muy difíciles. No en vano, padece mucopolisacaridosis, una afección metabólica hereditaria causada por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de los carbohidratos presentes en nuestras células, que ayudan a construir los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector.

Se estima que uno de cada 25.000 bebés que nacen en el mundo padece esta enfermedad rara, un desorden que afecta solo a los individuos que heredan el gen defectuoso de ambos padres. Como él, cerca de 140.000 personas -aproximadamente el 7% de la población- en el Archipiélago padecen algunas de estas patologías, muchas de las cuales no tienen, a día de hoy, posibilidad de curación. Por este motivo, prestaciones básicas como la fisioterapia y la rehabilitación, los servicios de logopedia, la atención psicológica para afectados y familiares directos y los servicios de atención temprana son básicas para contribuir a una mayor calidad de vida para estos pacientes, unos de los colectivos más afectados por los recortes en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS).

En este sentido, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) consideran necesario que “se articulen fondos específicos que garanticen un acceso en equidad a la rehabilitación básica para los tratamientos fisioterapéuticos para el control de sistemas y mejora funcional en procesos crónicos musculo-esqueléticos”. De igual modo, FEDER considera que la Cartera de Servicios Comunes del SNS debe de incluir asimismo servicios de logopedia, de atención a la salud psicológica y de atención temprana. Estas prestaciones son demandadas por la práctica totalidad de personas con enfermedades raras y las mismas deben ser prestadas atendiéndose “las peculiaridades y necesidades específicas de las personas con estas patologías”.

En el ámbito de la atención a la salud psicológica, la federación exige que la misma sea “integral y completa”, incluyéndose la atención de los trastornos derivados de situaciones de riesgo o exclusión social de las personas que padecen una enfermedad rara y también la de los familiares que las atiendan más directamente. Así, FEDER advierte que, además de estar en juego el derecho a la salud de las personas con estas patologías, “las familias con alguno de sus miembros afectados por estas patologías han de soportar, además del impacto psicológico, el alto coste de cuidados y tratamientos no cubiertos o facilitados por el SNS, entre los que se encuentran los ya señalados como la fisioterapia, la rehabilitación y la propia atención psicológica”.

“Es frecuente observar cómo la enfermedad supera las posibilidades del núcleo familiar e incluso la contribución de otros familiares”. No en vano, las personas afectadas con enfermedades raras y sus familias dedican una parte importante de sus ingresos a gastos relacionados exclusivamente con la atención a su enfermedad. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados por las familias a dichos gastos es del 20%.

“En términos absolutos, el coste es aún mayor, dado que también hay que contabilizar el efecto de un análisis coste dentro del núcleo familiar derivado de las pérdidas de las oportunidades de empleo y estudios del cuidador principal”, concluyen.

Mecanismos que avalen la voluntad de las familias
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras creen que deben articularse una serie de procedimientos y mecanismos que garanticen el máximo respeto a los deseos particulares de la familia, incluyendo como objetivo el asesoramiento genético más preciso posible, por un lado, y el respeto a la ley y a los principios éticos fundamentales, por otro. Además, desde la federación estiman necesario “garantizar que el asesoramiento no sea directivo y que sea respetuoso con la legalidad y con los principios y creencias particulares de los individuos y familias implicadas”.

Por ello, “no deberán tenerse en cuenta factores como la ideología y creencias del asesor ni del centro sanitario, ni elementos como el futuro gasto sanitario a cargo del paciente afectado que nazca, para influenciar o presionar para la toma de decisiones en una dirección determinada”, recalcan fuentes de la entidad, quienes insisten en que “las parejas que decidan la continuación de la gestación de una persona afectada por una enfermedad rara o con altas probabilidades de ello, deberán tener acceso a todo el asesoramiento y soporte necesarios para la acogida adecuada del nuevo hijo, para decidir su tratamiento, incluyendo todas las medidas para la supervivencia del recién nacido.