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Unos 140.000 canarios padecen Enfermedades Raras

   

EUROPA PRESS | Santa Cruz de Tenerife

Unos 140.000 canarios padecen Enfermedades Raras actualmente, según se ha puesto de manifiesto este jueves en el Colegio de Médicos de Las Palmas donde se ha presentado el primer encuentro que se celebrará al respecto este jueves, a las 19.00 horas.

Las jornadas tienen como objetivo “dar a conocer y difundir la existencia enfermedades poco frecuentes” para contribuir a la mejora de la calidad de vida de los enfermos con sus familias, así como lograr su plena integración en la sociedad, según destacaba la secretaria del Colegio, Marta León, en rueda de prensa.

De esta forma, el encuentro en el que se darán cita afectados, representantes de asociaciones de enfermos, médicos y personas relacionadas con las enfermedades raras, contará con intervenciones que invitarán a reflexionar, desde el punto de vista del paciente, del clínico y sobre la importancia del asociacionismo.

La jornada que está dirigida a enfermos, familiares y ciudadanos en general, tendrá entrada gratuita, y se podrá seguir a través en las sedes del Colegio en Fuerteventura y en Lanzarote.

Actualmente una Enfermedad Rara (ER) está considerada como aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas, en el caso de España es a menos de 5 por cada 10.000 individuos. Al respecto, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, indicó que se calcula que “hay unas 8.000 diferentes pero en alguna enfermedad puede encontrarse sólo 5 casos en el país y otras, en cambio, más de 1.000″.

Asimismo, agregó que en un 80 por ciento, las ER tienen una base genética, señalando que en “España afecta a unas 3 millones de personas, el equivalente a la población de Canarias una vez y media”. En este sentido, Carrión Tudela apuntó que la FEDER va a trasladar al Gobierno canario la “necesidad de establecer un plan estratégico que se enmarque dentro del Plan de Salud, con acciones de carácter integral que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los enfermos y sus familias de ER” en el archipiélago.

Por otro lado, la médico de Familia y afectada de HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica) Mª Patrocinio Verde alertó de que el paciente que sufre una enfermedad rara “cumple el perfil por completo de enfermo crónico”. “Quienes la sufrimos nacemos con ella y la padecemos toda la vida. Somos un pequeño porcentaje de población pero al que le toca, es al 100 por 100″, resaltó.

Añadió la importancia del asociacionismo para quienes padecen una enfermedad rara, ya que “recibir una mala noticia, se necesita digerir, conlleva tiempo y valorarlo. Se lleva mejor en grupo por el sentimiento de pertenencia. Es un impulso para seguir avanzando, te ayuda a tomar las riendas de lo que te está pasando, te abre horizontes. Da soporte emocional ayudar y ser ayudado”.

Finalmente, el especialista de Medicina Interna del Hospital Univiersitario Insular de Gran Canaria, Juan Carlos Pérez, indicó que en Canarias las ER afectan a un 7 por ciento de la población” y afirmó que como miembro de un grupo de trabajo de enfermedades minoritarias ve “los problemas y las grandes dificultades que sufren los pacientes. La gran mayoría puede tardar, como poco, más de cinco años en que se diagnostique su enfermedad”.

Pérez apuntó que son “siempre problemas multidisciplinares por lo que es preciso una figura de coordinación que oriente a los médicos a un diagnóstico más temprano”.

El Encuentro que se celebrará en la tarde de este jueves, será inaugurado por el presidente del Colegio de Médicos de Las Palmas, Pedro Cabrera, y contará con la presencia de la consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Brígida Mendoza.