El desfile de intereses, extravagancias y azares y a la continua feria de vanidades que nutren los medios de comunicación le nació y creció una excepción y una competencia insólita, una extraña flor en el malpaís de los ámbitos, los tiempos y los precios tasados; la noticia feliz de un niño que, condenado por la ciencia incluso antes de su nacimiento, ahora tendrá una nueva y definitiva oportunidad por la fuerza encomiable de sus padres y la respuesta generosa de la gente normal que, aunque se diga poco o no se diga, es una gloriosa mayoría. Su nombre propio basta para abrir la historia -o el suceso- de una enfermedad genética única en el mundo que afectó al segundo hijo de Jessica Portillo y Juanka Hernández -conocidos por su trayectoria artística y televisiva- y la denodada lucha de ambos, desde el minuto cero, contra un diagnóstico fatal, el pesimismo inevitable y la recomendada resignación. El esfuerzo sin medida de la pareja para estimular las ocultas capacidades del pequeño, la observación constante y la actuación empírica tuvieron premio porque, desde hace casi cinco años, han ganado numerosas batallas diarias; han contado, también, retrocesos, avances y estancamientos; han soportado opiniones aventuradas, silencios impotentes y explicaciones imposibles, ante la ausencia de una clínica fiable para fundar criterios estrictos; han seguido cada síntoma, reacción o episodio nuevo de la patología para ensayar terapias nacidas desde la experiencia y el cariño; y han recibido la comprensión y el apoyo de quienes valoraron su valentía y paciencia frente al comprensible desaliento y la tentación del cansancio; el niño, por su parte, les regala siempre su alegría, su vitalidad y deseos de juego con su hermana Indira pero, sobre todo, sus notables progresos físicos (la visión y el oído, la movilidad y una comunicación alternativa con su entorno) en los que los médicos no creían y que, ahora, empujan con más brío las tareas paternas y alientan la posibilidad de una atención especializada en Boston. La respuesta ciudadana a la llamada de la Fundación Eidher, en tiempo récord y en la cuantía necesaria, prueba que la esperanza es contagiosa y que la larga dedicación de Juanka y Jessica a causas benéficas tuvo, cuando lo necesitaron, el justo reconocimiento. Ocurre que nuestro pequeño amigo es un bello y tierno espejo en el que podemos ver el poderoso arraigo a la vida, la amorosa carrera de fondo de sus padres y su merecido resultado y, además, la demostrada solidaridad como valor principal de nuestro pueblo.