Invencibles: Ainara

Ainara por Patri Cámpora (1 de 1)-3

SYLVIA MADERO/ FOTO: PATRI CÁMPORA

Raros. Así los llaman por las enfermedades que padecen, pero son excepcionales. Niños por los que nadie apostaba y que por el simple hecho de estar vivos, dan una lección de esperanza, de creer en lo imposible. Rayos de luz cegadora en las vidas de los que tienen la suerte de conocerles. Invencibles, guerreros ante el silencio de la Administración, en una batalla por la vida que ya tienen ganada con creces.

En 2013, nace en Canarias la Fundación Eidher, una organización sin ánimo de lucro que “destina su actividad a mejorar la calidad de vida de las personas con las llamadas enfermedades huérfanas, su prevención, difusión, investigación y tratamiento”. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, son “aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”. La Organización Mundial de la Salud estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades de este tipo. En Canarias, miles de niños las padecen. Esta es la historia de Ainara, una de ellos.

Cuando Inmaculada quedó embarazada de Ainara, no podía imaginar que a las 26 semanas de gestación tendría que enfrentarse a la noticia más dura de su vida: tenía microcefalia y en cuanto naciera, tenía pocas posibilidades de vivir. Pero los médicos no la conocían. Se aferró a la vida y hoy es una niña de 12 años que cada día sorprende a su familia por sus ganas de vivir y ser feliz a pesar de la parálisis cerebral que padece como secuela. Es totalmente dependiente, no habla y permanece en una silla de ruedas con miles de pegatinas de colores: un recuerdo silencioso de que sigue siendo tan solo una niña. Cuando se enfada, su hermana Melisa, de 16 años, le canta bajito y se calma al instante regalándole una sonrisa: los tiene conquistados a todos en la familia.

Su cara se le ilumina cuando oye el nombre de Rodrigo, el fisioterapeuta de Ainara con quien la niña tiene una conexión difícil de explicar con palabras. Lleva tratándola más de cuatro años y asegura que la rehabilitación en casos de parálisis cerebral es fundamental, ya que estas patologías llevan asociada una esperanza de vida muy corta por la espasticidad (contracción permanente de los músculos), acortamientos, ralentización del ritmo cardiaco, déficit de atención, anormalidad ocular… y la degeneración que produce el no utilizar el cuerpo de manera normal. Con ella trabaja en todos los niveles de su cuerpo: estirando las piernas, moviéndole brazos, cuellos y hombros, masajeando sus músculos, trabajando sus lumbares y fortaleciendo la musculatura de apoyo… e incluso estimulando su sistema digestivo para que su intestino trabaje normalmente. Rodrigo apunta que gracias a la rehabilitación la esperanza de vida de Ainara ha pasado de muy pocos años a poder alcanzar los 50.

Mientras Inmaculada habla, Ainara escucha y su mirada queda atrapada en los ojos de su madre, quien le devuelve esa sonrisa tierna que solo las madres saben regalar. Inmaculada afirma con rotundidad que “lo único que no nos deja ser felices es lo terriblemente difícil que es conseguir que mi hija tenga calidad de vida”. Se refiere a su lucha con la Consejería de Sanidad, que dura ya cinco años.

De 2005 a 2010, Ainara recibió tratamiento en un hospital especializado en Pamplona y la Consejería asumió los costes ya que, dada su patología, no era posible atenderla en las Islas. La mejoría de la pequeña fue muy notable y su calidad de vida cambió. Sin embargo, tras este tiempo la Consejería denegó seguir abonando los costes alegando que Ainara podía tratarse en Tenerife. Sus padres tienen informes de los especialistas del HUNSC que prescriben claramente su traslado a Pamplona ya que su tratamiento no ha terminado y es el único que ha conseguido buenos resultados para la niña. Tras esta negativa, Ainara fue derivada al Hospital Universitario de Canarias e incluso al Hospital Valld’Hebron en Barcelona y los dos corroboraron que el único centro preparado para atender a Ainara era la Clínica de Pamplona. A pesar de todo, la Consejería no asume este gasto y la familia ha tenido que costear los casi 50.000€ acumulados desde que iniciaron su tratamiento en Navarra, con la solidaridad desinteresada de muchos y las ayudas de organizaciones privadas. Tras muchos meses la familia sigue luchando y han llegado a reunir más de 35.000 firmas para que su caso no caiga en saco roto. Inmaculada lo tiene claro “lucharé por ella lo que haga falta”. Con una sonrisa que le ilumina la cara y los ojos humedecidos, cuenta que su niña es la luz de su vida y que si pudiera volver atrás no cambiaría nada: “la volvería a tener, con los ojos cerrados”.

Si quieres ayudar a Ainara:
ES 49 2100 6966 0321 00078578