Invencibles: Eidher

Eidher por Patri Cámpora (1 de 1)-5

SYLVIA MADERO/ FOTO: PATRI CÁMPORA

Raros. Así los llaman por las enfermedades que padecen, pero son excepcionales. Niños por los que nadie apostaba y que por el simple hecho de estar vivos, dan una lección de esperanza, de creer en lo imposible. Rayos de luz cegadora en las vidas de los que tienen la suerte de conocerles. Invencibles, guerreros ante el silencio de la Administración, en una batalla por la vida que ya tienen ganada con creces.

En 2013, nace en Canarias la Fundación Eidher, una organización sin ánimo de lucro que “destina su actividad a mejorar la calidad de vida de las personas con las llamadas enfermedades huérfanas, su prevención, difusión, investigación y tratamiento”. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, son “aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”. La Organización Mundial de la Salud estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades de este tipo. En Canarias, miles de niños las padecen. Esta es la historia de Eidher, uno de ellos.

A Jessica le realizaron la prueba de la amniocentesis a los seis meses de embarazo como es habitual; pero los resultados revelaron que algo no iba bien en su vientre. Los médicos le dijeron que lo más probable era que su hijo Eidher no llegara a nacer debido a la rarísima alteración genética que tenía. Le aconsejaron interrumpir el embarazo porque su enfermedad (Trisomía Parcial del Cromosoma 3 46XY) era, literalmente, incompatible con la vida. Jessica recuerda que en ese momento, se acarició la barriga y le dijo a Eidher que sería lo que él quisiera. Indira, su otra hija de dos años de edad por aquel entonces, le dijo algo que asegura, fue la luz en un camino que se presentaba demasiado oscuro: “mami, va a costar un poquito más, pero saldrá adelante”. Hoy Eidher tiene casi cinco años y sigue aferrándose a la vida, a pesar de ser el único niño en el mundo con esta enfermedad.

Junto a Jessica camina su marido Juanka, conocido humorista tinerfeño con el que forma un equipo imparable. Mientras ella estudia incansable para saber cómo afrontar día a día la enfermedad del pequeño (se ha especializado en medicina orto molecular y nutrición celular activa) él busca mil y una maneras de recaudar fondos para sufragar los desorbitados gastos que supone (incluso ha batido el récord Guinness de monólogos contados en una semana, 66 actuaciones recorriendo Canarias). Con el pequeño han probado de todo: terapia con delfines, caballos, logopedia, atención temprana… porque “la medicina convencional con él no funciona, cuando hemos recurrido a ella casi se nos ha muerto”, cuenta Jessica; y ha dado sus frutos: Eidher se comunica a través de un sistema de señas y sonidos, come solo y poco a poco va logrando cosas que nadie esperaba que pudiera llegar a hacer.

Jessica y Juanka decidieron crear la Fundación Eidher para ayudar a las numerosas familias que padecen en Canarias la problemática de las enfermedades raras. Afirma Jessica que el objetivo de la Fundación no es más que el de “dotar al que lo necesite de las herramientas necesarias para tener toda la información posible: que no se sienta solo en esta batalla”. Añade que “buscamos también modificar los decretos que hacen que estos niños se encuentren en un vacío legal” y sueña con que algún día consigan “crear un centro donde se les atienda como merecen porque no se sabe qué pasará si algún día sus padres no están” y porque “estamos muy atrasados en diagnóstico y tratamiento; es impensable que, por ejemplo, no haya un neurólogo especializado en enfermedades raras en Tenerife habiendo miles de casos de niños que las padecen”.

Marcos Mazzuka, a quien Jessica define como “el ángel de la guarda de Eidher”, es quien lleva su caso en España. Este especialista en medicina orto molecular y regenerativa celular fue quien le habló a Jessica del Boston Children’s Hospital en Estados Unidos, donde esperan poder llevar al niño para ser atendido por un equipo multidisciplinar que estudie su caso. Tras un costoso trabajo de recopilación de pruebas médicas (tuvieron que traducir al inglés las mil páginas que forman el historial de Eidher) han conseguido plaza, pero un mes de tratamiento cuesta 250.000€. Jessica asegura que “los gastos para ir a Boston son astronómicos” y por eso “antes de decidir ir a EEUU probamos en muchos centros hospitalarios del país: hicimos la ruta que hacen todos los padres que tienen necesidades especiales”. Sin embargo, “o nos decían que no podían abordar la enfermedad de Eidher de manera multidisciplinar o directamente no estudiaban su caso porque no tenían recursos para hacerlo”, comenta. Desde hace meses, la familia se ha movilizado para conseguir reunir los fondos necesarios a través de todo tipo de iniciativas.

Jessica tiene todas sus esperanzas puestas en este viaje, no solo por su hijo: “estoy convencida de que estudiar la cuestión genética de Eidher va a ayudar mucho a los que padecen enfermedades raras”. Ha adoptado como propia una frase que dijo el artista Arístides Moreno: “gracias Eidher por poner tu genética al servicio de la ciencia” y cada vez que le preguntan por Boston ella responde: “Dijeron que Eidher no viviría y él ha cumplido su parte, está vivo, así que ahora a la ciencia le toca explicar el por qué”.

Si quieres ayudar a Eidher:
ES 35 2100 1518 18 0100432237