sociedad

Sueños que se cumplen

Eidher, junto a su madre, Jessica, en la puerta de embarque hacia Madrid, ayer en Los Rodeos. / ANDRÉS GUTIÉRREZ
Eidher, junto a su madre, Jessica, en la puerta de embarque hacia Madrid, ayer en Los Rodeos. / ANDRÉS GUTIÉRREZ

No tiene muy claro a dónde va, pero sabe que estará bien, porque su madre está a su lado. Su batalla, que empezó prácticamente cuando todavía estaba en el vientre de su madre, se ha convertido ya en todo un símbolo de la lucha contra las enfermedades raras en Canarias. Se llama Eidher Hernández, y ayer por fin cumplió el sueño de viajar a Boston, donde será tratado de la alteración genética que padece.
Hasta sentarse en el avión que lo llevará al Children’s Boston Hospital, sus padres, Jessica Portillo y el popular actor cómico tinerfeño Juanka Hernández, han librado una batalla que por momentos parecía perdida. No en vano, debían conseguir los 250.000 euros necesarios para llevar a su pequeño hasta Estados Unidos. “Ya estamos ahí. Mañana -por hoy- salimos a las 12 hacia Boston, y el 6 (mañana para el lector) ingresa Eidher en el hospital”, explicaba ayer su madre al DIARIO desde el aeropuerto de Los Rodeos, a punto de embarcar hacia Madrid.
“Estoy segura de que estamos haciendo lo mejor para él, y que todo va a ir bien”, recalcó la ilusionada madre, que junto a su marido Juanka y su otra hija, Indira, llevaban semanas deseando que llegara este momento. “Será duro, porque no deja de ser un ingreso en un hospital, pinchazos, pruebas y dolor, pero los médicos me han dado mucha seguridad, y Eidher está preparado para todo”, señaló Jessica.

Los problemas de su hijo empezaron durante el embarazo. Una amniocentesis confirmó que Eidher padecía una alteración genética casi desconocida y aparentemente letal. De hecho, en un primer momento los médicos pensaban que el bebé ni siquiera llegaría a nacer. Pero se equivocaron. Desde aquel 17 de marzo de 2010, el pequeño lleva cinco años desafiando a las múltiples alteraciones “incompatibles con la vida” que padece. “Es un auténtico guerrero, es impresionante”, recordó su madre, que después de horas de estudio, de búsquedas por Internet y de contactar con especialistas y asociaciones de enfermedades raras, se ha convertido en una experta en problemas genéticos.
Uno de ellos, de los menos conocidos y mortales, es el que afecta a su pequeño. Se trata de una trisomía parcial del cromosoma 3 46XY, una afección multidisciplinar y mutifactorial, es decir, que afecta a todos sus órganos. “Exige improvisar constantemente en todos los ámbitos porque, lo que hoy le sienta bien, mañana podría ser letal. Es inmunodeficiente y padece graves intolerancias alimentarias. No puede comer casi de nada y constantemente hay que desbloquearlo y estimularlo”, subrayó Jessica, que no para de agradecer a todo el mundo la implicación y ayuda recibida por Eidher.

Buena parte de culpa de ese movimiento solidario lo tiene el padre del niño, Juanka Hernández, que ha hecho casi de todo para recaudar el dinero necesario para llevarlo a Boston. Por eso, tanto Juanka como Jessica se han convertido en un ejemplo para muchas familias que están viviendo situaciones similares a la suya. “Si esa es la misión que tengo encomendada, bienvenida sea”, denotó Jessica Portillo, que insistió en que “cuando te pasa una cosa así, te sientes solo, indefenso y sin ganas de tirar hacia delante; por eso, encontrar a personas que están en tu misma situación te ayuda a no desesperar y buscar soluciones, aunque sea lo último que hagas”.

La batalla de Eidher, no obstante, no ha hecho más que comenzar, porque en Boston será sometido a un estudio pormenorizado y a multitud de pruebas, muchas de las cuales no se realizan siquiera en España. “Sabemos que necesita varias operaciones, no solo para mejorar y evolucionar, incluso para seguir vivo”, recalcó la madre de Eidher, que tampoco sabe cuál será el coste de todo ese tratamiento y las intervenciones. “No tenemos más dinero, pero seguro que lo sacaremos de donde sea. Lo importante es lo que hemos logrado, algo que no estaba ni en nuestros mejores sueños”.