YO, TÚ, ELLA

“Todos tenemos que luchar contra nuestros propios pensamientos”

La presidenta de esta asociación de enfermos pide fondos para un proyecto de investigación. / FRAN PALLERO
La presidenta de esta asociación de enfermos pide fondos para un proyecto de investigación. / FRAN PALLERO

Por Verónica Martín 

De pequeña jamás se imaginó que su futuro estaría ligado a una silla de ruedas o que iba a ser la presidenta de una asociación de enfermos de ataxia. De hecho, nadie en su familia había escuchado nunca esa palabra y cuando con 13 años se la dijeron, tuvo que buscarla en el diccionario. Lo que encontró no le parecía real: le daban 10 años de vida. Ya han pasado muchos más. Ahora lo tiene asumido, pero sigue luchando porque, tal y como titula su segundo libro, ella vino aquí a luchar. María Pino Brumberg ya ha pasado la treintena y está afectada por ataxia de Friedreich. De madre alemana y padre palmero, es la pequeña de cuatro hermanos y tuvo la lotería de que sus padres fueran portadores de esta enfermedad sin que nadie en su familia lo hubiera detectado antes.

-¿Cómo le diagnosticaron la ataxia?
“A los 13 años me diagnosticaron, aunque empecé con los primeros síntomas a los 12 años, cuando en la clase de Educación Física no podía hacer las mismas cosas que el resto de mis compañeros… me tropezaba, me caía y en casa me comía todas las esquinas de los muebles… era muy torpe”.

-Pero… esos síntomas se pueden confundir con solo eso, torpeza o despiste…
“Sí. Al principio pensábamos que era simplemente torpe pero… cuando los síntomas fueron avanzando, parecía que estaba borracha… y así estuve hasta los 21 años, que es cuando empecé a usar el andador”.

-¿Cómo asume en plena adolescencia una noticia así?
“Al principio no podía parar de llorar y en clase era como un secreto… no soportaba que nadie me dijera que mis piernas iban a dejar de responderme y dejar de caminar. En ese momento era imposible de creer porque yo podía caminar, correr… hacía baloncesto, jugaba al tenis… siempre he practicado natación que es lo único que he podido seguir haciendo. Me acuerdo de que con 16 años venía de la playa con mi hermana y, como yo me encerraba mucho en mí, ella me dijo que ‘si tenemos que coger una silla de ruedas, la cogemos’ y yo la miré diciendo que yo nunca iba a estar en silla de ruedas. Pensaba que eso le pasaba a otras personas o era lo que ocurría en las películas”.

-¿Cuándo se impuso la realidad?
“Cuando tuve que coger el primer andador a los 21 años fue cuando me di cuenta de que era una persona con discapacidad y que necesitaba ayuda. Hasta ese momento no era tan consciente. Viví mi adolescencia muy intensamente y mis padres me daban una libertad mayor porque eran conscientes de que con el tiempo habría cosas que no podría hacer como ir de discotecas a bailar. Me lo pasé muy bien pese a que muchos porteros no me dejaban entrar porque pensaban que estaba borracha por los movimientos de mi enfermedad y mis amigas me defendían… era divertido, aunque también me generaba ansiedad porque tenía que estar pensando siempre en el siguiente paso: si tenía que caminar mucho para ir al baño… cosas así que no te planteas si no estás enfermo”.

-Sin embargo, siguió estudiando y no se quedó esperando a que las cosas ocurrieran sin más…
“Hice la carrera de Geografía y estuve trabajando en el Ayuntamiento de Tegueste. Cuando acabé el contrato escribí un libro y después otro y comienzo una colaboración escribiendo artículos para La Laguna Mensual donde tengo una sección que se llama Cambiar es crecer. He seguido por el camino de divulgación social con los temas las enfermedades raras como la mía y defendiendo los derechos de las personas con discapacidad”.

-¿Se considera una luchadora?
“He pasado por varias operaciones y aún estoy en el proceso de resolver una úlcera en el pie que me impide nadar… Siempre he sido muy luchadora aunque he de reconocer que cada vez está siendo más difícil, aunque sí me considero una luchadora. En general todos tenemos que luchar contra nuestros propios pensamientos, que es lo más difícil. Ya no puedo coger la taza de café como antes y tengo que luchar más contra las limitaciones… pero sigo”.

-¿Cómo vive, ahora por su discapacidad, ser el centro de su familia y de sus amigos porque sin ellos no puede hacer muchas cosas?
“Siempre he tenido muchas amigas y cuando llegué a la Facultad también estuve muy arropada. La familia siempre ha tenido un papel fundamental para superar esto. Hasta cierto punto, soy tan fuerte gracias al carácter que ha tenido mi madre. Nunca la he visto llorar por mí, ni por la enfermedad. Al revés: me da caña y me dice que tengo que ser fuerte. Afortunadamente tengo una vida familiar muy intensa, conservo a mis amigas de la infancia y de la Facultad y me mantengo en contacto con internet. Somos cuatro hermanos y me encanta estar con mis sobrinos. Por muy mal que esté la cosa, siempre nos reunimos una vez en semana. Creo que la enfermedad hizo que nos uniéramos más”.

La presidenta de esta asociación de enfermos pide fondos para un proyecto de investigación. / FRAN PALLERO
La presidenta de esta asociación de enfermos pide fondos para un proyecto de investigación. / FRAN PALLERO

-¿Por qué decide convertirse en la voz de muchas personas que no la tienen?
“Empecé a escribir -antes de que las redes sociales tuvieran el impacto que tienen ahora- relatos sobre la enfermedad en un Myspace. Lo hacía porque me costaba muchísimo hablar de ello en voz alta. Así escribí Con alas en mis pies, mi primer libro. Fue una época con mucha vida social: fui a la televisión, me tiré en parapente… todo surgió porque en la tele me dijeron que contara mi vida en cinco minutos y les dije… yo en cinco minutos no puedo, necesitaría un libro y eso hice. Posteriormente hice una versión actualizada bajo el nombre Yo vine aquí a luchar y me planteé el reto de autoeditarme para llevar el control del trabajo”.

-¿Qué tal la experiencia de editora?
“El libro ha ido relativamente bien y lo presenté en Madrid de la mano de Alberto Vázquez Figueroa y parte de los fondos de este libro los dono para apoyar el proyecto de investigación en ataxia”.

-¿Se plantea una actividad profesional?
“Me lo planteo, pero la dependencia física me impide mucho… ¿cómo iría al baño o cómo subo un escalón en una oficina yo sola? Me gustaría tener un trabajo, pero quizá sería mejor en casa… de todas formas, ahora estoy muy ocupada en la divulgación social y en la defensa de los enfermos”.

-¿Por qué las enfermedades raras como la suya no tiene tanta respuesta?
“Si las enfermedades raras tuvieran los mismo fondos que tienen para investigar otras enfermedades como el cáncer, la ataxia no existiría”

-¿Es solo una cuestión de fondos?
“El abordaje de la enfermedad por la baja incidencia de las personas que la padecen y que no rentabilizan esos fondos de investigación en la industria farmacéutica”.

-Hay un movimiento de empoderamiento de los pacientes de enfermedades raras en Europa, ¿es necesaria más mentalización?
“Cada vez hay más personas que padecen enfermedades neurodegenerativas y cada vez hay más gente afectada. En cualquier momento de la vida y a cualquier persona le puede ocurrir. La discapacidad puede estar presenta en cualquier momento de la vida y hay que estar preparados. Hay que pensar en todos. Por ejemplo, las barreras arquitectónicas aunque la ley obligue, la realidad es que muchas veces no puedo entrar a una cafetería solo porque no hay una rampa… Tenemos una ley de accesibilidad fechada en 1995 y todavía no se cumple”.

-¿Cuál es la principal reivindicación de la Asociación Ataxias en Canarias que usted preside?
“Ahora estamos centrados en buscar fondos para para apoyar el proyecto Terapia génica con virus adenoasociados para curar la ataxia de Friedreich, de la Fundación Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias de Barcelona y que se conoce con el nombre STOP-AF. Nosotros buscamos la recogida de fondos para esto”.

-¿Qué pretende este proyecto?
“El proyecto está en la fase preclínica y lleva un año y poco en esta fase. Se espera que en verano de 2016 logren curar a ratones con ataxia de Friedreich y se espera que, tras cumplir con los trámites administrativos, se pueda empezar un ensayo clínico con pacientes, algo que puede tardar entre dos o tres años. En total, esperamos que, si todo va bien, en cuatro años se pueda empezar a realizar ensayos clínicos con pacientes y se espera que a través de la inyección de un gen se puedan reestablecer los niveles de frataxina, que es la proteína que tenemos dañada los afectados”.

-¿Tienen mucha esperanza en este proyecto?
“Todas mis esperanzas están ahí. Nunca antes habíamos tenido la posibilidad de tener una cura tan cercana. Podría significar que a los futuros atáxicos no se les desarrolle los síntomas de la enfermedad y a los que tenemos la enfermedad desarrollada se nos pare o incluso se pueda recuperar la movilizad. Además, si funciona podría abrir las puertas de otras enfermedades raras o genéticas”.

-En estos casos… parece que da la sensación de que el paciente no existe…
“Sí. Por ejemplo voy a un bar y le preguntan a mi madre qué es lo que queremos, no se dirigen a mí. Los pacientes no nos damos cuenta del poder que tenemos a la hora de tratar de informar a la sociedad y podemos colaborar mucho con los investigadores para ayudar a que mejoren los resultados de sus investigaciones y el abordaje tanto clínico como social. Al simposio sobre enfermedades raras que organizó Cibican hace unas semanas muchos investigadores de la Unión Europea vinieron y corroboraron que los pacientes en Europa tienen mucha más fuerza y voz de lo que pensamos. Para los pacientes con enfermedades raras es importante tener una formación sobre ello e ir a congresos y seminarios y ayudar a mentalizar a los demás”.