SOCIEDAD

Buscan fondos para traer a las Islas especialistas en enfermedades raras

La asociación cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales que atiende a 64 niños en Canarias. / DA
La asociación cuenta con un equipo multidisciplinar de profesionales que atiende a 64 niños en Canarias. / DA

Cuando se trata de un hijo, no hay reto que pueda resistirse. Con esa filosofía nació en el año 2006 la asociación Aldis, que trata de prevenir y sanar enfermedades infantiles. Fue creada por padres de niños afectados por patologías como el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo (TGD), el déficit de atención, enfermedades mitocondriales y todas aquellas enfermedades denominadas raras o de origen “desconocido”.

Su objetivo, según explica al DIARIO su presidenta, Ofelia Tabares, es “dar respuesta a los problemas que estas afecciones causan en el niño y en su entorno, intentando que con las terapias y la neuroestimulación adecuada se puedan revertir diagnósticos erróneos y daños graves en el futuro”. En este sentido, la entidad ha puesto en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar fondos con los que traer a Canarias a dos reconocidos especialistas en neuroestimulación y desarrollo.

El objetivo es ambicioso, ya que necesitan al menos 22.000 euros para costear el desplazamiento, la consulta y los cursos de formación para los padres que realizan estos dos expertos, Rosario Vega y Víctor Estalayo, fundadores del Instituto de Desarrollo Infantil y Centro Bérard de Reeducación Auditiva, que está en Madrid. “Este programa de neuroestimulación está basado en el método Doman para el desarrollo del potencial humano, que se emplea fundamentalmente en el tratamiento de niños con lesiones cerebrales. En Canarias no se le ha dado la importancia que creemos que tiene, y tampoco hay especialistas”, subraya la presidenta de Aldis, quien deja claro que “si ya de por sí a los niños hay que darle estimulación continuamente, a estos mucho más, y también hay que enseñar a los profesionales (terapeutas, psicólogos, pedagogos, etc.) y a los propios padres”.

“Es de gran importancia que la valoración y el diagnóstico de estos menores se haga en edades tempranas, para proporcionarles la atención adecuada, según el perfil y necesidades de cada uno de ellos y también de sus familias”, recalca Ofelia Tabares. Esto es, precisamente, lo que llevan a cabo desde hace años Víctor Estalayo y Rosario Vega, que serán los responsables de dar la formación a las familias y de valorar y pautar las prescripciones de tratamiento a los niños.

“El objetivo de este proyecto es proporcionar a las familias de la asociación la posibilidad de valorar a sus menores sin desplazamientos. Tendrán la oportunidad de recibir la formación para aplicar las estrategias y técnicas de estimulación neuronal que ayuden a sus hijos en un mejor desarrollo físico e intelectual”, agrega la presidenta de esta entidad, que es pionera en Canarias en el tratamiento integral de niños y adultos con enfermedades raras y patologías vinculadas al desarrollo cognitivo.

Actualmente, Aldis asiste a 64 menores isleños, de los que 52 residen en la provincia de Santa Cruz de Tenerife y 12 en la de Las Palmas. Además, el año pasado se inscribió como entidad de utilidad pública, para poder actuar en todo el país, porque diariamente reciben consultas de personas que residen en distintas comunidades autónomas. “Queremos evitar que las familias tengan que desplazarse con sus hijos a Madrid, para que estos puedan ser valorados por especialistas, lo que puede suponer un gasto de más de 5.000 euros al año”, denota Ofelia Tabares, quien reitera que el coste de las consultas de valoración está en unos 550 euros, mientras que los cursos para los padres rondan los 200.

Aldis, que no recibe ningún tipo de financiación pública, se costea gracias a las cuotas de sus socios y donaciones, como es el caso de esta iniciativa de crowdfunding. Además, con la asociación colaboran distintos profesionales, como logopedas, psicólogos, pedagogos, etc., que conforman un equipo multidisciplinar que se encarga de valorar a los menores y trabajar con ellos la estimulación y la potenciación de su desarrollo.

Consultas pediátricas

“Desde el año pasado también hemos empezado a tener presencia en las consultas pediátricas, y desde que un niño muestra síntomas de rechazo o problemas de desarrollo, muchos médicos de familia se ponen en contacto con nosotros para que les podamos prestar apoyo específico, para que empecemos a trabajar con los menores, algunos de ellos bebés de menos de dos años”, denota la presidenta de Aldis, que considera que la Consejería de Sanidad debería poner más medios y dotar a los hospitales de unidades específicas de neuroestimulación.

Junto al proyecto de crowdfunding para traer a los dos especialistas a Canarias, la asociación también está buscando financiación para poner en marcha una Unidad de Medicina Hiperbárica, destinada especialmente al tratamiento de niños con autismo y parálisis cerebral. Asimismo, Aldis ofrece una serie de programas para jóvenes que demandan movimiento y acción de forma variada, para ayudarles a nivel físico, intelectual y social. De igual modo, ha puesto en marcha un proyecto de estimulación sensorial y organización neuronal y un servicio de terapia conductual a domicilio.