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Una enfermedad de la que aún se desconoce qué la provoca
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que ya se ha diagnosticado en nuestro país a alrededor de 600.000 personas. Tomó este nombre del doctor Alois Alzheimer, neurólogo alemán (1864-1915) que en 1906 observó cambios en el tejido cerebral de una mujer que había muerto por lo que se pensó que era una enfermedad mental extraña. Estos cambios anormales en el tejido cerebral son conocidos como signos característicos de esta demencia. Se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que evolucionan a lo largo de los años. Se trata de una enfermedad degenerativa de las células cerebrales -las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido. Inicialmente se produce pérdida de memoria, y desorientación temporal espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo, aumenta la rigidez muscular, de manera que va quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas y después a la cama. Además, aparecen otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad o depresión. La edad avanzada es el principal factor de riesgo para sufrir la enfermedad de alzhéimer (mayor frecuencia a mayor edad), aunque en una minoría de casos se puede presentar en edades menores a 60 años. Entre el 2% y el 3% de los menores de 65 años muestran signos de la enfermedad, mientras sube hasta el 25% y el 50% en los mayores de 85 años. Las causas de la enfermedad no han sido completamente descubiertas
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"Hay 800.000 enfermos de alzhéimer pero en unos años serán el doble"
Emilio Marmaneu, presidente de Ceafa, cree que la Ley de Dependencia tiene que prever el futuro
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| Potenciar los programas de asistencia para los enfermos de alzhéimer es una petición de las asociaciones. / DA |
Natalia Torres Santa Cruz
La Confederación Española de Asociaciones de Enfermos de Alzhéimer (Ceafa) está formada por más de 250 asociaciones que han visto en la Ley de Dependencia una puerta de esperanza para cubrir parte de sus necesidades.
Emilio Marmaneu es el presidente de Ceafa y aclara que "no queremos que la gente crea que con la Ley de Dependencia buscamos evadir cuidar a nuestros enfermos, en absoluto, lo que queremos es demostrar a las autoridades cómo debe ser ese cuidado, un cuidado que queremos hacer nosotros pero con la ayuda del Estado, que debe ser vital para llegar a los más de 800 mil enfermos de alzhéimer que existen en España, una cifra que se va a duplicar en el futuro".
Para Emilio Marmaneu "la Ley de Dependencia, desde nuestro punto de vista, es una buena medida en su conjunto, pero aún falta concretar muchos de sus puntos porque si bien se ha creado un marco legal en el que encuadrar la atención a las personas dependientes aún existen flecos que arreglar".
Unos flecos que el presidente de Ceafa centra en la financiación porque "por ejemplo, la ley no especifica qué parte debe asumir el Estado y cuál las comunidades autónomas, y lo que no es admisible es que un apartado tan sensible como este se deje al libre albedrío de cada Comunidad para que decida su desarrollo o no".
Puntos a mejorar El presidente de Ceafa define esta ley como "esperada y deseada, esperada desde hace más de 10 años, cuando el gobierno anterior comenzó a dar los primeros pasos, que finalmente no concretó".
Para Emilio Marmaneu están claros los puntos mejorables de esta ley "es necesaria la creación de centros de día, como recoge la ley, pero si lo que se consigue es que se construyan cinco centros, eso sería un fracaso de la norma. Es necesario que se creen cincuenta, que a eso se una la creación de residencias y que por supuesto haya dotación para estos centros, entonces estaríamos hablando de un cumplimiento correcto de la ley".
Otro de los puntos que Marmaneu considera fundamental es lo que el define como la Cartera de Servicios, "por ejemplo es necesario que se nos permita a las asociaciones participar en el asesoramiento de la elección de criterios por los que se considera a una persona dependiente o no. Porque por ejemplo una pregunta que se le suele hacer a un enfermo de alzhéimer para graduar su grado de incapacidad es si se puede vestir sólo, la respuesta a esa pregunta puede que sea que sí, pero habría que ver si al vestirse se ha puesto el abrigo en la cabeza, porque efectivamente se viste solo pero no correctamente".
Financiación Otros de los puntos mejorables, explica Marmaneu, es la financiación. "La ley establece que se destine un 0,3% del Producto Interior Bruto (PIB) para su financiación y que durante los primeros 7 años de aplicación se llegue hasta el 0,6%. Si hechamos cuentas no es suficiente porque en 2010 sería necesario al menos un 1,5% y aún así no llegaríamos a la media de los países de nuestro entorno".
Unos países que no son Turquía o Rumanía como dice el presidente de Ceafa porque "a la hora de comparnos tenemos que hacerlo con aquellos países donde más está desarrollada la asistencia a dependientes y hablo de países como Suecia, Noruega, Finlandia, países en los que sí se dedica un alto porcentaje del PIB a este problema".
Copago y sanidad En cuanto a la polémica del copago, el presidente de Ceafa está de acuerdo en pagar durante los primeros años, pero "nunca más del 20% y tampoco extenderlo más allá del 2010 porque el resto de personas no está pagando por recibir servicios".
Por último Marmeneu entiende que se ha hecho una ley sociosanitaria, pero en la que está primando el aspecto social frente al sanitario cree que "es importante establecer mecanismos para prevenir en este caso la enfermedad de alzhéimer y para ello es necesario dar protagonismo por ejemplo a los profesionales de la geriatría en los hospitales, donde no existe esta especialidad, una rama que se encarga del cuidado de las personas mayores y nuestros enfermos en su mayoría son personas mayores".
Personas de edad avanzada en las que el alzhéimer, enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza principalmente por la pérdida de células cerebrales (neuronas) con carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido, hace que pierdan la memoria y sufran desorientación temporal y espacial; luego se pierde fluidez en el lenguaje, surgen las dificultades de movimiento y la necesidad de ayuda constante para realizar actividades cotidianas. Esa dependencia es precisamente la que hace a esta enfermedad una de las más incapacitantes.
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