Los enfermos invisibles

ATEM instalará mesas informativas este viernes, en la capital tinerfeña. / DA

JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

A pesar de que tiene casi dos siglos de antigüedad, la esclerosis múltiple es una de las grandes desconocidas de la medicina actual, hasta el punto de que solo puede ser diagnosticada con fiabilidad mediante una autopsia post-mortem o una biopsia.

Se trata de una afección consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes (el propio sistema inmune destruye la mielina), neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente, se desconocen las causas que la producen, aunque se sabe que hay mecanismos autoinmunes involucrados.

El próximo domingo se celebra el Día Nacional de la enfermedad, que padecen más de 46.000 personas en la actualidad en nuestro país. De ellas, unas 1.500 en la provincia de Tenerife, donde la tasa ronda los 70 casos por 100.000 habitantes.

Se trata de una cifra más que significativa, porque sitúa al Archipiélago entre las regiones con más tasa de afectación de nuestro país. Por este motivo, desde la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) exigen a la Consejería de Sanidad que elabore un “protocolo de actuación” con los pacientes, de modo que todos reciban la atención debida y los tratamientos que necesiten de manera ambulatoria, vivan donde vivan.

Según asegura la presidenta de ATEM, María del Carmen Alemán González, “desde principios de año el Servicio Canario de la Salud notificó que los tratamientos de corticoides que se administran a los pacientes con brotes severos, sólo se realizarían en los dos hospitales de referencia, cuando antes se podían llevar a cabo en los centros de salud”. “Ello provoca que personas que no pueden valerse por sí mismas o que no se encuentran en condiciones, tengan que hacer, en algunos casos, más de 100 kilómetros para ser atendidos”, subraya María del Carmen Alemán, cuya asociación pondrá hoy varias mesas de difusión y captación de recursos en la capital tinerfeña.

Desde la ATEM también se reclama a la Administración que con el diagnóstico se otorgue el 33% de discapacidad, ya que la enfermedad, en la mayoría de casos, afecta a la vida diaria del paciente. “Es una afección que se da mucho en adultos jóvenes, a los que trunca la vida”, expone María del Carmen Alemán, quien asegura que en los últimos años se están diagnosticando también muchos casos de esclerosis múltiple en niños (unos 4.000 en toda España en la actualidad).

Políticas de integración

“Es una enfermedad que no es contagiosa, no es hereditaria y no es mortal, pero apenas se la tiene en cuenta, a pesar de que es la segunda causa de incapacidad permanente en el Archipiélago, después de los accidentes de tráfico”, arguye la presidenta de Atem, que recalca que “el diagnóstico suele darse cuando se es joven y el individuo está en pleno desarrollo de su vida laboral y personal; por ello son imprescindibles políticas de apoyo para la integración social y laboral de los afectados”.

De igual modo, desde la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple se pide a la Consejería de Sanidad la agilización de los procesos diagnósticos y terapéuticos, así como la puesta en marcha de unidades especiales en cada centro hospitalario, lo que mejoraría la calidad de vida de los pacientes.

De igual modo, María del Carmen Alemán insiste en que “los servicios de rehabilitación, atención psicológica, apoyo familiar y demás terapias ofrecidas por las distintas asociaciones que trabajan en nuestro país, son imprescindibles para el desarrollo en el ámbito familiar y laboral del afectado”.

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Definición. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central. El propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del sistema nervioso, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo.

Síntomas. Por el momento se considera que no tiene cura, aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas es un campo activo. Sus motivos exactos son desconocidos. Puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo. En su génesis actúan mecanismos autoinmunes.

Efectos. Puede tener como consecuencia una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos. Quince años tras la aparición de los primeros síntomas, si no es tratada, al menos el 50% de los pacientes pierde un elevado grado de movilidad. Menos del 10% de los enfermos mueren a causa de las consecuencias de la esclerosis múltiple o de sus complicaciones.

Cifras. Tras la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos de entre 20 y 40 años, y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. Afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 personas, en particular a las mujeres. En España, alrededor de 46.000 personas padecen la enfermedad; de ellas, 1.500 en la provincia tinerfeña.

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