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El Foro sobre las Enfermedades Raras pide apoyo para investigar

   

Los afectados contaron a los medios los retos y los obstáculos que se encuentran diariamente.| DA

Los afectados contaron a los medios los retos y los obstáculos que se encuentran diariamente.| DA

DIARIO DE AVISOS | Granadilla

La V Jornada de Enfermedades Raras en Canarias celebradas ayer, único foro en las Islas que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política sobre este tipo de patologías, concluye con la necesidad de contar con más apoyos para la investigación, tratamientos médicos e integración de las afectados con enfermedades poco frecuentes, “que pueden tocar a cualquier persona y a cualquier edad”, destacó la directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Mercedes Pastor Maestro, quien consideró además ejemplar y un referente nacional esta iniciativa.

Esta quinta edición, organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento cuya responsable es Guacimara González, contó con la presencia también del alcalde, Jaime González Cejas, y el consejero insular del área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo de Tenerife, Aurelio Abreu; el alcalde de Vilaflor, Manuel Fumero, así como representantes del Gobierno municipal.

Como ponentes estuvieron en representación del Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Canarias, Adela Dolores González Martín; por la Clínica Rehabilitec, Ruyman Cubas Plasencia; y de la Fundación Eidher, Juan Carlos Hernández Rivero, conocido popularmente como Juanka. Necesito que hables de mí, nombre de la jornada este año, pretendía principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello, se contó con representantes de diversos soportes de comunicación para que compartieran el trabajo en grupo con los afectados a la jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.

Guacimara González manifestó la importancia de que tras la celebración de la jornada “se siga hablando de ello”, y que tras el apoyo que el Ayuntamiento y el Cabildo han mostrado para el próximo año, adelantó que promoverá una moción plenaria sobre las conclusiones de este foro, además de solicitar la ayuda de la Consejería de Sanidad del Gobierno canario para que se implique con esta causa.

La V Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias cuenta como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que mostró además su apoyo para la próxima edición.

Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participó de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concienciación y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.

Guacimara González agradece la colaboración del Servicio Canario de Salud y el Hotel Arenas del Mar que hacen posible el desarrollo de esta Jornada y en especial al actor canario Juan Carlos Hernández, Juanka, que formó parte de la mesa de ponentes, compartiendo sus vivencias personales como padre de un afectado.