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El estigma del olvido

   
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Apanate cuenta con un centro de día para personas con autismo, fundamentalmente niños y jóvenes. / DA

JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

Naomi tiene 43 años, aunque su edad biológica dista mucho de su edad mental. Desde pequeña sus padres, Paula y Rafael, notaron que su hija no evolucionaba igual que los niños de su edad, aunque los especialistas que la trataron solo acertaron a determinar que la joven sufría un trastorno de conducta. Lejos de mejorar, su ingreso en un centro supuestamente especializado en este tipo de problemas fue un auténtico calvario para Naomi, que incluso llegó a autolesionarse en repetidas ocasiones ante la indiferencia de unos cuidadores que nunca tuvieron claro cómo afrontar la patología que padecía la chica.

Hace dos años, sin embargo, la dedicación y el tesón de un psicólogo dio con el verdadero diagnóstico de Naomi, que tal y como presumía su madre padece un trastorno del espectro autista. Como ella, cientos de personas en la Isla padecen una enfermedad que va en aumento no solo en los niños, también en los adultos, hasta el punto de que se calcula que afecta a una persona por cada 166 nacimientos.

Esta prevalencia, sin embargo, es inversamente proporcional a la atención y recursos que destinan las administraciones públicas, especialmente en los últimos años, donde se han reducido notablemente las ayudas que recibían las asociaciones de atención y asistencia a personas autistas. Por este motivo, una veintena de familias tinerfeñas se han unido para solicitar a la Consejería regional de Políticas Sociales y al Cabildo tinerfeño que pongan en marcha un centro asistencial para adultos con trastorno del espectro autista, un recurso que en estos momentos no existe en el Archipiélago. Para lograrlo, miembros de este colectivo han mantenido diversas reuniones tanto con la directora general de Políticas Sociales del Ejecutivo autonómico, Ángeles Fernández, como con la directora de la Unidad de Discapacidad del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) del Cabildo insular, Ángeles Arbona, que han mostrado “buena predisposición”.

De igual modo, aseguran que el alcalde de Santa Cruz de Tenerife, José Manuel Bermúdez, se ha comprometido a ceder un terreno en la capital para construir esta instalación, siempre y cuando esté vinculada a una ONG o asociación especializada. Esta bien podría ser Apanate, que es la única que cuenta con un recurso de día para personas con autismo, aunque fundamentalmente trabaja con niños.

Hasta el momento, se trata de un primer paso, aunque las familias incluso han pedido una reunión al presidente del Gobierno canario, Paulino Rivero, para trasladarle su petición. Entienden que, aunque el diagnóstico puede ser devastador, la mayoría de los adultos con autismo son capaces de funcionar en la sociedad si reciben el tratamiento adecuado. “Debido a que el autismo en los niños va en aumento, puede haber problemas relativos a dónde pueden vivir los adultos con autismo cuando sus padres ya no puedan cuidarlos. En la actualidad, no hay suficientes hogares grupales ni residencias que se hagan cargo de la afluencia de niños autistas que eventualmente entrarán en la edad adulta”, exponen los padres de Naomi, que han tenido que trasladar a su hija a Madrid a la espera de que las administraciones respondan a la petición de unas familias y unos pacientes estigmatizados por el olvido.

La detección precoz, clave

El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a ciertas funciones cerebrales. Consiste en una alteración grave y de carácter generalizado que abarca varios ámbitos del desarrollo de las personas: social, comunicativo y de la imaginación.

Los síntomas suelen aparecer durante los tres primeros años de existencia, y continúan a través de toda la vida. Desde una perspectiva psicológica, las personas con autismo tienen dificultades para percibir el mundo de forma compartida. La imagen de aislamiento que transmiten viene determinada por su incapacidad para entender el entorno y aprender compartiendo experiencias. Sus sistemas perceptivos parecen no estar predeterminados para atender y entender los estímulos sociales y darles a estos mayor valor que a otros estímulos, como ocurre en un desarrollo normal. Como consecuencia, las personas con trastorno autista tienen serios problemas para entender el comportamiento social y para imitarlo.

Actualmente, no existe curación para el autismo. Sus manifestaciones estarán presentes durante toda la vida del paciente. Sin embargo, está comprobado que con un diagnóstico precoz y una terapia especializada y personalizada, se pueden lograr avances significativos en la conducta, la comunicación, la integración social y la autonomía de las personas con autismo. En general, se puede mejorar la calidad de vida de estas personas.