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El Foro de Enfermedades Raras solicita más atención

   
Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias

La jornada se desarrolló ayer por la mañana en el Espacio Cívico San Isidro. / DA

DIARIO DE AVISOS | Granadilla de Abona

La VI Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, bajo el lema Te necesito, Te espero, se consolidan como medio de unión y apoyo a los enfermos y familiares con patologías poco frecuentes y se convierten en un evento referente en Canarias para captar la atención del conjunto de la sociedad para que se acerque, se informe y se sensibilice con la realidad de las personas afectadas.

La iniciativa, organizada por la concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona y celebrada en la mañana de ayer en el Espacio Cívico San Isidro, contó con la presencia del consejero insular de Bienestar, Sanidad y Dependencia, Aurelio Abreu, y la concejalas de Salud y Servicios Sociales, Guacimara González y Ana Esther Flores Ventura, respectivamente, entre otros responsables municipales, así como numerosos enfermos y profesionales del ámbito sanitario de la región.

Guacimara González agradeció la presencia y la colaboración de todos y cada uno de los que se dieron cita en este foro, y se comprometió a seguir trabajando por esta causa, así como a impulsar la Asociación de Enfermedades Raras de Canarias (Aserca).

Entre los ponentes, se contó con la intervención de Fidela Mirón Torrente, secretaria general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), quien destacó que existen en torno a 7.000 patologías poco frecuentes y solo se tiene información sobre alrededor de 800.

También se contó con el Colegio de Psicología de Santa Cruz de Tenerife, con Anastasio González, responsable del grupo de trabajo de Psicooncología. La parte más sensible de la jornada fueron las intervenciones de afectados por enfermedades poco frecuentes, contándose con los testimonios de Elena Jeanette Lorenzo, enfermera y afectada, así como de María Pino Brumberg, coautora del libro El legado de Marie Schlau, una novela con la que se recaudarán fondos para la investigación de la Ataxia de Friedreich.