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El registro isleño de enfermedades raras, en blanco desde hace 4 años

   
Brígida Mendoza (i) y la directora de Programas Asistenciales, Antonia Pérez, epicentro de las críticas. / DA

Brígida Mendoza (i) y la directora de Programas Asistenciales, Antonia Pérez, epicentro de las críticas. / DA

JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

Con cerca de un 8% de la población canaria afectada -lo que supone más de 140.000 personas-, las enfermedades raras se han convertido en un problema de salud pública en el Archipiélago los últimos años, hasta el punto de que los profesionales se sienten “indefensos” a la hora de afrontar muchos de estos casos.

Por este motivo, la Consejería de Sanidad publicó en agosto de 2011 la orden por la que se creaba el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias. Con dicho registro se pretendía conocer la dimensión de este tipo de enfermedades en la población de las Islas, por medio del conocimiento de la prevalencia e incidencia de las mismas.
La citada orden señalaba además que el registro se encargaría del seguimiento, análisis y estudio del número de pacientes afectados de un defecto congénito o una enfermedad rara.

Cuatro años después, el mencionado registro sigue en blanco, y la propia Consejería reconoce que aquella orden ha quedado ya “obsoleta”, por lo que trabaja en una nueva que supuestamente se publicará a lo largo de 2015. Esa es, al menos, la intención de la directora general de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS), Antonia María Pérez, quien asegura que se trata de un tema “prioritario” para su departamento. En declaraciones al programa El Balcón de Teide Radio, Antonia Pérez, confirmó que la “complejidad” del mismo y problemas legales vinculados a la protección de datos provocaron que la orden no se pudiera aplicar. “Estamos trabajando para cambiar el marco legal y adaptar la orden, para poder dar respuesta a las necesidades actuales”, recalcó la directora de Programas Asistenciales del SCS, que aseguró desconocer cuáles fueron los motivos para que se publicara de forma “precipitada” una normativa que no se llegó a implementar. “Quizá se entendió que era más sencillo de lo que realmente es”, subrayó Antonia Pérez, que en 2011 no estaba su actual puesto en la Consejería.

El registro, que debía ser similar al que poseen otras comunidades autónomas, estaba pensado para recabar los datos personales de los pacientes a través de la tarjeta sanitaria y los datos de salud facilitados por los propios enfermos a sus médicos y por medio de pruebas diagnósticas. Su creación y desarrollo formaban parte de los objetivos del Plan de Calidad del Ministerio para el Sistema Nacional de Salud (SNS), en el marco de la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras aprobadas por el Consejo Interterritorial -del que forma parte Canarias- el 3 de junio de 2009. Una de sus líneas estratégicas recogía en su punto primero la “necesidad de tener y explotar información sobre las enfermedades raras a través de un registro electrónico actualizado de dichas patologías”.