Sanidad formará un equipo de especialistas contra las enfermedades raras

Los hospitales de referencia del Archipiélago estarán coordinados para ofrecer una atención más eficaz. | DA

JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife

Desde que en agosto de 2011 se publicara una orden por la que se creaba el fichero de datos de carácter personal denominado Registro Poblacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Canarias, poco o nada han hecho los sucesivos responsables de la Consejería de Sanidad para dar respuesta a los cerca de 150.000 afectados por estas patologías en el Archipiélago -en torno al 8% de la población isleña-. Ahora, sin embargo, los responsables de la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) han dado un paso al frente para atender las históricas demandas de este colectivo, que hoy conmemorará con diversos actos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Así, según confirmó ayer al DIARIO la presidenta de la Asociación de Pacientes Crónicos Degenerativos, Enfermedades Raras y Voluntarios Sociales (Semagran), Pilar Arenal, la Consejería ya trabaja en la creación de un equipo multidisciplinar de especialistas que supongan la punta de lanza de Canarias contra estas patologías, que además estarán coordinados con expertos nacionales e internacionales. De igual modo, Sanidad ha puesto en marcha ya una alerta en el sistema Drago para que todos los facultativos de Atención Primaria y Especializada puedan compartir información y derivar a posibles pacientes a los hospitales de referencia.

El objetivo, a medio plazo, es dar contenido a aquel registro poblacional que se creó hace cuatro años y que desde entonces está prácticamente en blanco. Desde la Consejería de Sanidad recordaron que la “complejidad” del citado registro y una serie de problemas legales vinculados a la protección de datos provocaron que la orden no se pudiera aplicar. “Estamos trabajando para cambiar el marco legal y actualizar esa orden, para poder dar respuesta a las necesidades actuales”, recalcó la directora de Programas Asistenciales del SCS, Antonia María Pérez, que reconoció que “quizá se entendió que era más sencillo ponerlo en marcha de lo que realmente es”. Y es que, aunque desde hace dos años la Consejería de Sanidad colabora con el Instituto Carlos III en el desarrollo de una base de datos poblacional de enfermedades raras, apenas se han enviado datos de pacientes isleños. El registro canario, que será similar al que poseen otras comunidades autónomas, está pensado para recabar los datos personales de los pacientes a través de su tarjeta sanitaria, los datos de salud facilitados por los propios enfermos a sus médicos y por medio de pruebas diagnósticas. Su creación y desarrollo formaban parte de los objetivos del Plan de Calidad del Ministerio para el SNS, en el marco de la Estrategia Nacional de las Enfermedades Raras aprobada en 2009.