Hablando como humanista activo, pero muy especialmente como ciudadano de a pie, político y sanitario, no podemos ni debemos pasar por alto la celebración de un Día Mundial tan importante como el de las llamadas Enfermedades Raras (ER).
Vaya por delante que, como docente, y en el ejercicio del periodismo, creemos que el nombre dado a estas patologías no refleja de forma adecuada aquello a lo que se refiere. Así lo hemos dicho en múltiples ocasiones, también en el Senado, y se lo hemos participado a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que desarrolla una magnífica labor.
Proviene, como en muchas ocasiones, de una incorrecta traducción de la expresión inglesa rare diseases, que podría aproximarnos, efectivamente, a la voz española que se ha utilizado, pero que no asimila la magnitud del asunto y podría llegar incluso a ser discriminatoria. Como las palabras tienen mucho valor, ya que nos acercan o distancian de la realidad, pensamos que se deberían llamar enfermedades infrecuentes, término también aceptado por la Unión Europea. Se denominan así por tener una frecuencia de uno entre 2.000 ciudadanos y afectar al 8 por ciento de la población, unos tres millones de españoles. Se conocen en mayor grado unas 390 enfermedades de entre unas 9.000 diagnosticadas, y se caracterizan por dañar de forma grave a los órganos y tejidos de nuestro cuerpo.
Unos 36 millones de europeos las sufren, lo que ha motivado un Plan Especial de actuación continental dotado con unos 100 millones de euros de presupuesto, y el establecimiento del 29 de febrero, fecha inusual, como Día Europeo de estas patologías, ya acogido con carácter internacional. Algo es algo.
Con todo, el número de personas que las sufren es muy preocupante, especialmente cuando la diversificación dificulta, en la mayoría de los casos, que nos dediquemos con plena seguridad a lo más importante que nos mueve en el ejercicio de nuestra profesión, que es el enfermo. Quienes las padecen suelen estar en terreno de nadie, pues todas estas patologías tienen dificultad diagnóstica, mayoritariamente de origen genético, pero lo peor es que el 65% de ellas producen invalidez progresiva desde la niñez, y el 20% van acompañadas de dolores. Influyen por lo tanto directamente sobre la calidad de vida del paciente y de la familia. Son enfermedades, por ello, familiares, lo que hace que aumente nuestra preocupación, y la de la entidad nacional que los engloba y representa, no solo hacia su poco claro origen, sino también hacia su terapéutica y tratamiento posterior.
Por eso, se propicia el uso de los llamados medicamentos huérfanos (aquellos no dirigidos a enfermedades específicas) para que ayuden a una mejor evolución, y se tomen iniciativas para el desarrollo de métodos basados en la investigación directa sobre el paciente. Son enfermos que, además, tienen una frecuentación de consulta 20 veces superior a otras patologías, con la complejidad que esto conlleva, por la falta de planes y métodos específicos, que como hemos dicho, están muchos en terreno de nadie.
Es evidente que dentro de nuestra sanidad pública, la quinta mejor del mundo, y a pesar de tener unos profesionales de categoría -por encima de la media europea-, de los cuales nos hemos de sentir profundamente orgullosos, y con un papel muy importante de colaboración público privada, que en estas patologías es insustituible, todos hemos de hacer un gran esfuerzo de concienciación para mitigar, paliar y, en su caso, participar en las investigaciones conducentes a una posible cura. Por eso es imprescindible un diagnóstico precoz, con protocolos que detecten signos de alarma para su posterior tratamiento y clasificación. Dentro de las obligaciones que hemos asumido siempre con la familia, núcleo vital de la sociedad, tanto los enfermos como sus allegados nos tienen a su entera disposición los 365 días del año, todo el tiempo que sea preciso.
Nos comprometemos con ellos de forma clara y contundente, como profesional, docente universitario y político, y trabajaremos intensamente, tanto en el Senado como en el Cabildo, en la búsqueda de soluciones a este problema. Haremos lo posible por lograr un Pacto por la Sanidad que garantice que nuestro sistema siga por la senda del progreso, solucionando y creando divulgación científica que contribuya a la detección y tratamiento de una patología que a cualquiera nos puede afectar.
Todos somos potencialmente enfermos, pues la salud como estado de bienestar físico, psíquico e intelectual, no existe completamente. Por todo ello, la felicidad tiene que ser compatible con nuestro estado natural, que pasa por “tener algo” siempre.
Antonio Alarcó Portavoz del Grupo Popular en el Cabildo de Tenerife y senador por la Isla